La santé branchée : vers un dossier patient électronique

Jean Hermesse @ Matthieu Cornélis

Le déploiement de l'Internet, des réseaux sociaux et la miniaturisation des équipements ont multiplié les connexions et les échanges instantanés d'informations à l'infini. Ils ouvrent dans notre vie quotidienne des horizons et des pos - sibilités inimaginables il y a 20 ans : surveiller des fonctions vitales à distance, enregistrer des activités physiques quotidiennes, fournir des conseils sur mesure grâce à une perception plus fine des paramètres de santé, être au courant des résultats d'examen très rapidement... Ce sont autant d'avancées. Aujourd'hui, on peut enregistrer, stocker, analyser des milliers de données personnelles. On pourrait aussi en déduire des messages personnalisés, des publicités ciblées pour le meilleur, mais aussi pour le pire. Or, on ne joue pas avec la santé : l'utilisation des données médicales doit être strictement réglementée.

Huit droits fondamentaux du patient

Les évolutions technologiques rendent les informations médicales toujours plus accessibles et transmissibles entre prestataires. Données de santé, diagnostic de maladies, examens médicaux… sont des informations nous concernant intimement. Il est donc normal que chacun ait un droit de regard et de maîtrise sur ses informations.

Pour assurer ce droit, nous bénéficions d'une loi votée en 2002 : la loi relative aux droits du patient. Ce texte énumère huit droits fondamentaux et en particulier , le droit à toutes les informations sur son état de santé en langage clair, le droit d'accepter ou refuser toute intervention moyennant une information préalable, le droit à un 'dossier patient' soigneusement tenu à jour et conservé en lieu sûr et le droit à pouvoir le consulter (lire en page 7). L'exercice de ces droits par les patients n'est cependant pas qu'une question légale. Aujourd'hui, le patient se profile de plus en plus comme acteur de sa santé. Il n'est pas rare qu'il souhaite s'impliquer dans la constitution et le suivi de son dossier médical.

De nouvelles perspectives pour le patient et les prestataires

L'avenir électronique du dossier médical (avec la rapidité, l'étendue des partages et la disponibilité des données) ne vient pas seulement rappeler la nécessité d'informer largement sur la législation relative aux droits du patient. Il ouvre aussi de nouvelles perspectives. Tout d'abord pour la santé du patient, mais aussi pour une meilleure coordination entre professionnels et finalement, pour la diminution des dépenses de l'assurance soins de santé.

En ayant accès à un dossier patient électronique, le patient pourra devenir acteur de sa santé. Il pourra suivre et comprendre l'évolution de ses indicateurs de santé et ainsi mieux participer au suivi de ses traitements. S'il a donné son accord (consentement éclairé) pour que son dossier médical soit partagé entre les professionnels de la santé qui le soignent, la répétition de certains examens peut être évitée ainsi que des erreurs de médication. La continuité des soins peut, quant à elle, être assurée plus aisément.

Pour ce faire, il faudra que les prestataires se mettent d'accord sur une structure minimale du dossier patient et standardisent leurs exigences. Sans cela, la consultation du dossier médical patient sera trop complexe, tant pour les prestataires de soins que pour les patients eux-mêmes. Le dossier médical électronique comporte donc de nombreux avantages mais il doit être strictement protégé pour éviter tout risque d'utilisation hors du cadre des soins donnés au patient. On pense par exemple à l'usage que pourrait en faire des compagnies d'assurances. En Belgique, les réseaux officiels (eHealth au Fédéral, Réseau santé wallon en Wallonie et Abrumet à Bruxelles), dédicacés au partage des données médicales entre prestataires, garantissent la sécurité de l'information, la protection de la vie privée et le respect du secret médical.

Avancer pas à pas, en confiance et dans la transparence

Pour que le dossier médical électronique partagé entre prestataires et tous ses avantages deviennent une réalité au bénéfice de la population, plusieurs conditions doivent être remplies. La première est "tout simplement" technique : les prestataires doivent être équipés. Les firmes informatiques doivent proposer des logiciels adaptés et les patients doivent pouvoir se con - necter le plus facilement possible. Il faut ensuite que le dossier soit aisément accessible, convivial et pratique pour une bonne compréhension et une utilisation ad hoc. La confiance des patients et des prestataires est essentielle. Comment constituer un dossier ? Avec qui les données médicales sont-elles partagées ? Comment obtenir ses données personnelles ? Comment donner son consentement ? Peut-on le retirer ? Est-il possible de modifier les données ? Pour entrer dans cette nouvelle ère de la communication, acquérir la confiance et intégrer ces nouveaux outils dans nos habitudes, il faut du temps. Il est aussi nécessaire d'investir dans la formation du grand public et des prestataires. C'est un projet de longue haleine.

L'accès au dossier médical par les patients et le partage des données entre prestataires sont des enjeux de santé publique. Ils participent d'une nouvelle ère de communication. Ils donnent au patient et aux prestataires de soins de nouvelles perspectives pour améliorer les soins et la santé. Mais les patients doivent connaître leurs droits; et ceux-ci doivent être garantis. Les mutualités participent activement à la promotion du dossier patient et des droits qui y sont liés. Elles sont à vos côtés pour vous guider et vous conseiller.

>> Plus d'infos : www.mc.be/dossierpatient ou auprès de votre service défense des membres. Lire aussi page 7.