Vivre ses envies, ici et au-delà

"Savez-vous quelles seraient les musiques à diffuser pendant mes funérailles ?" Lors d'une soirée, Jonathan Dellicour se rend compte qu'il ne sait pas répondre à la question de son ami. En approfondissant la discussion, d'autres interrogations surgissent : une cérémonie religieuse ou non, les personnes à inviter, la tenue à porter... "En dehors d'un testament officiel, il n'existe rien de pratique pour signifier à nos proches ce qui compte réellement lors de notre décès, constate Jonathan Dellicour. Et, si les questions n'ont pas été posées avant le décès, toutes les décisions concernant la cérémonie reposent sur les épaules de quelques personnes." Il crée alors, avec deux amis bruxellois, la plateforme gratuite "La Cigale" en mai 2023 afin de faciliter les échanges autour des questions liées à la mort. Pour relier les gens entre eux, le site est construit comme un réseau social où la confidentialité a fait l'objet d'une attention particulière. Il faut avoir un compte sur la plateforme et être ami avec une personne pour voir son profil.

Réaliste ou pas

"J'aimerais que mon cercueil roule sur des balles de tennis", confie la maman de Jonathan sur le site de La Cigale. "Je sais qu'elle est fan de tennis mais j'ai appris, par ce souhait, que ce sport a une grande importance dans sa vie. Je ne pourrai peut-être pas concrétiser sa demande lors de la cérémonie mais cela nous a permis de parler de ses envies et nous  avons beaucoup ri." L'objectif du site est de libérer la parole autour d'un sujet dont on n'a pas forcément envie de parler. Et éventuellement de rendre ces discussions agréables, voire drôles. Sur la plateforme, l'utilisateur peut lister les souhaits qu’il aimerait vraiment réaliser avant son décès. Jonathan, par exemple, rêve de passer au moins une fois au journal de la RTBF pour présenter son projet ! Il peut aussi indiquer comment lui rendre hommage quand il ne sera plus là : préparer un repas au 1^er anniversaire du décès, relever un challenge sportif… Ou léguer des objets personnels ayant une valeur sentimentale : une collection de magnets ou de magnifiques orchidées. "Il était important pour nous que le testament soit participatif. Les amis peuvent proposer de participer, c’est-à-dire s'engager de manière informelle à réaliser ce souhait", souligne Jonathan Dellicour. Ce site n’a toutefois aucune valeur légale, précise-t-il. 

En soins palliatifs 

Autre initiative, Ludovic Whenham, a fondé l'asbl Heart's Angels (les Anges du coeur) en 2015 pour réaliser le dernier souhait des patients en soins palliatifs. Infirmier et ambulancier, il est convaincu de l'importance de prendre soin du moral des malades en fin de vie. "Réaliser ce voeu contribue au bien-être psychologique de la personne et de son entourage,  soutient Carine Carlier, vice-présidente et secrétaire de l'asbl. Pour la famille, nous avons également constaté que passer un bon moment avec la personne aimée facilite le travail de deuil par la suite."

Les souhaits demandés par les patients sont souvent très simples : passer un moment avec des animaux, retourner dans la maison familiale, assister à un spectacle… Ils se réalisent en Belgique ou en proche périphérie. L'asbl met à disposition une ambulance et du personnel infirmier professionnel et bénévole. Paulette a passé plus de six mois alitée. L'équipe de Ludovic Whenham l'a accompagnée, avec sa famille, à la mer pour une journée pas comme les autres. "Je ne suis pas triste d'organiser ma fin de vie, entourée de mes enfants et petits-enfants", confie-t-elle au journaliste de Vews en février 2022. Depuis 2017, l'asbl Heart's Angels a pu concrétiser plus de 50 demandes de patients.

Plateforme du testament participatif : hello@lacigale.io • lacigale.io

Asbl Heart's Angels pour réaliser les souhaits de personnes en soins palliatifs : 0493 19 14 78 • info@heartsangels.be • heartsangels.be