Soins : cheminer sur son projet thérapeutique 

Si j'étais atteint d'une pathologie incurable, serais-je prêt à poursuivre des traitements lourds ? En cas d'arrêt cardiaque, est-ce que je souhaite être réanimé, quel que soit mon état ? Serais-je d'accord d'être mis dans un coma artificiel ? Est-ce important pour moi de mourir à la maison ? Se poser ce genre de questions n'est pas facile… Mais y réfléchir et en parler en amont avec son médecin traitant, ainsi que ses proches, permet de s'assurer que les soins reçus dans ces moments douloureux seront en accord avec nos souhaits, même si l'on n'est plus en mesure de les exprimer…  

Un dialogue continu avec son médecin 

"Il est essentiel de définir avec son médecin un 'projet thérapeutique', souligne le Dr Momin, médecin généraliste spécialisé en soins palliatifs. C'est-à-dire, définir jusqu'où le patient est prêt à aller dans l'escalade des soins, en fonction de son état, de ses options thérapeutiques, de son espérance de vie… mais aussi de ses valeurs. Et ce, d'autant plus lorsqu'une pathologie vient le fragiliser." Ce projet doit pouvoir évoluer avec le temps, au fil des événements médicaux, familiaux, sociétaux… C'est pourquoi la discussion doit être réitérée. "Il ne faut pas hésiter à aborder le sujet en consultation. Depuis la loi sur les droits du patient de 2002, les médecins sont beaucoup plus ouverts à la discussion", partage le Dr Momin, qui donne des formations à la Société scientifique de médecine générale (SSMG). "Le patient n'est plus spectateur mais acteur de son suivi médical, il a son mot à dire. Le médecin éclaire les choix avec ses connaissances mais c'est le patient qui décide." Une vision encore renforcée dans la récente réforme de la loi sur les droits du patient. Celle-ci prône un modèle de soins basés sur les objectifs de vie et les valeurs du patient, et plus uniquement l'aspect médical. 

L'ACP, en cas de maladie incurable  

Pour encourager le médecin généraliste à mener ces discussions lorsqu'une fin de vie se profile, l'Inami lui permet à présent de facturer un forfait — qui ne coûte rien au patient — pour réaliser un Advance care planning (ACP) ou planification anticipée des soins. Mais uniquement si son patient est reconnu comme "palliatif"(1), c’est-à-dire dès qu'une affection mortelle incurable est diagnostiquée et qu'il présente des indices de fragilité. "L'ACP nécessite plusieurs rencontres", explique le Dr Momin. Il s'agit d'une réelle concertation avec le patient, mais aussi avec ses proches ainsi que les autres soignants. Objectif : que tous soient au courant et en phase avec le projet thérapeutique, pour en être garants. Lors de ces échanges, les différentes déclarations anticipées et désignations légales (voir p. 11) sont abordées mais l'ACP a pour vocation d'aller bien au-delà… Au terme de la réflexion, le médecin enregistre les orientations thérapeutiques et les éventuelles déclarations anticipées dans le dossier médical global (DMG). Les points essentiels sont repris dans le Sumehr, un résumé médical accessible aux urgentistes. À noter : tant que le patient peut s'exprimer, sa parole prévaut.  

Y penser plus tôt  

"Il ne faut pas attendre 80 ans ou une maladie incurable pour parler à son médecin, estime le Dr Momin. Accident, AVC, etc., on ne sait jamais ce qui peut arriver. Mieux vaut entamer la réflexion lorsqu'on est en mesure de tout comprendre et qu'on a le temps de cheminer… Si vient le moment de faire un ACP, la réflexion n'en sera que plus facile, même si les choix peuvent évoluer."  Il existe un outil qui peut être utile pour entamer cette démarche plus tôt.  Le Projet de soins personnalisé et anticipé (PSPA) — disponible sur le site pspa.be — rassemble un volet médical à discuter avec son médecin, les différentes déclarations et désignations légales et bien d'autres aspects des volontés de fin de vie. 

(1) Les patients palliatifs sont à présent reconnus sur base du Palliative indicative care tool (PICT), une nouvelle échelle qui permet de les identifier à un stade plus précoce.  

 

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