Trouver du soutien auprès d’une association de patients

Il arrive que l’annonce d’un diagnostic de maladie chronique ou l’incertitude quant

à l’évolution d’une pathologie suscite des craintes, voire de l’angoisse, chez les personnes concernées et dans leur entourage. Pour les aider à affronter une telle situation, des groupes d’entraide et des associations de patients misent sur la rencontre d’autres personnes vivant une situation similaire.

Les missions des associations de patients

Outre les informations (sur la pathologie, l’évolution des traitements…) données au travers de brochures, newsletters, conférences ou lors de permanences téléphoniques, des grou­pes de parole sont également organisés en vue de recueillir les difficultés vécues et de les surmonter en s’appuyant sur le soutien d’un collectif. En plus de ces lieux de rencontre ancrés localement, certaines associations proposent aussi des espaces de parole sur leur site Internet ou sur les réseaux sociaux. Rencontrer d’autres personnes est particulièrement bénéfique pour les personnes atteintes d’une affection chronique : cela leur permet de sortir de leur isolement, d’être écoutées par des pairs qui vivent les mêmes difficultés et d’apprendre de leurs expériences pour mieux vivre avec la maladie au quotidien. Ces associations sont aussi des lieux de socialisation et de convivialité : elles organisent des sorties et des activités ludiques. Enfin, les associations et fédérations de patients ont pour mission de sensibiliser le grand public sur les enjeux d’une maladie et interviennent auprès des pouvoirs publics pour défendre les intérêts de leurs usagers.

À qui s’adresser ?

En Belgique, il existe une multitude de groupes d’entraide, d’associations et de fédérations de patients, animés le plus souvent par des volontaires. Ces associations regroupent généralement des patients touchés par une même affection. Le Point info malades chroniques a réalisé une présentation des principales associations de patients regroupant des personnes malades chroniques. Elle est accessible sur le site de la Mutualité chrétienne (1). Des associations s’adressent également à tous les patients, quelle que soit leur maladie. C’est le cas d’Altéo, le mouvement social des personnes malades, valides et handicapées de la MC, qui, au-delà de son action politique de défense des droits des personnes malades et handicapées, propose des activités culturelles et de loisirs adaptées et une entraide de proximité (2). Enfin, l’ASBL Aidants proches soutient spécifiquement les proches de personnes en déficit d’autonomie. Cette association identifie leurs besoins et contribue à leur reconnaissance officielle et à leur accès aux droits sociaux (3).

S’engager comme volontaire

Les associations de patients s’appuient très souvent sur l’engagement bénévole de personnes elles-mêmes affectées par la maladie à laquelle l’association est dédiée. En vue d’offrir un service le plus large possible, elles sont constamment à la recherche de nouveaux volontaires. Des annonces sont disponibles sur la Plateforme francophone du volontariat (4) mais il est également possible de s’adresser directement à une association de patients.

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(1) www.mc.be/associations-patients. La Ligue des usagers de services de santé (LUSS) propose également un répertoire d’associations de patients sur son site : www.luss.be.
(2) www.alteoasbl.be
(3) www.aidants-proches.be
(4) www.levolontariat.be