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L'échange électronique de données de santé : une question vitale

L'échange électronique de données de santé : une question vitale © M. Detiffe

Le mois dernier, les prestataires de soins ont demandé plus de 140.000 fois des données de santé concernant leurs patients par voie électronique. C’est 14 fois plus que l'an dernier à la même période. L’échange électronique de données de santé est en pleine expansion. Plus que jamais, il est important que les patients donnent leur consentement pour le partage de leurs données de santé.


Le groupe sanguin, la carte de vaccination, les allergies à certains médicaments… En cas d’urgence, il peut être vital de disposer très rapidement de ces données. Mais, rares, parmi nous sont ceux qui disposent en permanence de tous ces renseignements. Et encore moins des données santé de leur proches. Pourtant, aujourd’hui, un accès à notre dossier santé d’un simple clic de souris, c’est déjà possible…

Consentir au partage

Dans notre pays, chaque patient a droit à un dossier santé. C’est l’un des huit droits du patient ancrés dans la loi de 2002. De plus en plus de prestataires de soins conservent d’ailleurs les dossiers de leurs patients sous forme électronique. C’est le cas pour quelque 75 % des généralistes, par exemple. Un dossier santé électronique est en effet une condition fondamentale pour partager rapidement et efficacement des données de santé entre prestataires de soins.

Une seconde condition s'ajoute pour que cela fonctionne: le patient doit donner son consentement à cet échange. C’est une démarche facile à réaliser. En Fédération Wallonie-Bruxelles, le Réseau santé wallon (RSW) et le Réseau Santé bruxellois (RSB) sont à disposition pour ce faire. Chaque patient peut aussi solliciter l’aide de son prestataire de soins, de son pharmacien ou de sa mutualité, pour effectuer cette démarche de consentement.

L’objectif est de convaincre chaque concitoyen de donner son consentement au partage de ses données.

L’e-santé avance à très grands pas

Aujourd’hui, 3,1 millions de Belges ont déjà donné leur consentement à cet échange. C’est quatre fois plus qu’il y a un an. Et cela produit ses effets. Rien qu’au mois de mars, pour l’ensemble de la Belgique, les prestataires de soins (médecins généralistes et médecins hospitaliers principalement) ont consulté plus de 140.000 fois des données de santé via les réseaux dédiés à cet effet.

Pour les patients, c’est un progrès énorme. Ils peuvent recevoir plus facilement et plus rapidement un traitement de qualité. Les examens redondants, comme les radiographies, peuvent être évités. De ce fait, la charge administrative globale diminue et des frais inutiles peuvent être évités.

Grâce à la numérisation des dossiers de santé, il est également possible de partager un résumé des données de santé du patient : le Sumehr (Summarized Electronic Health Record). Il présente les données minimales dont le médecin a besoin pour évaluer rapidement l’état de santé d’un patient et lui proposer, ainsi, les soins les plus adaptés. Les autres données souvent partagées sont les résultats des examens de laboratoire, l’imagerie médicale et les courriers des prestataires de soins.

Tout comme les prestataires, le patient peut avoir accès à ses données. Ce dernier peut mieux évaluer ses soins, poser des questions plus ciblées et dialoguer avec ses prestataires de soins pour ainsi bénéficier du meilleur traitement.

En outre, le patient peut lui-même contrôler ses données : il y donne accès aux seuls prestataires avec lesquels il entretient une relation thérapeutique, il peut en exclure d’autres, voir qui a consulté ses données, demander d’ajouter des données et en ajouter lui-même.

Dans les prochaines années, la numérisation des données de santé ne cessera de gagner en importance. L’objectif principal de toutes les parties impliquées dans ce processus doit être d’inciter à la conservation des dossiers santé sous format électronique et de convaincre chaque concitoyen de donner son consentement au partage de ses données.

Des actions de sensibilisation

À l’occasion de la Journée européenne des droits du patient, ce 18 avril, la Mutualité chrétienne et Altéo, mouvement social de personnes malades, valides et handicapées, ont décidé de centrer le thème de leur campagne de sensibilisation sur le consentement des patients au partage de leurs données de santé. Plusieurs actions de sensibilisation et des conférences ont déjà eu lieu ou seront organisées dans les semaines à venir dans toute la partie francophone du pays en collaboration avec les réseaux de santé wallon et bruxellois. Objectif : expliquer l'intérêt de ce type de dossier et faire "contagion".

Nous ne sommes pas au bout de la route de la numérisation. C’est un processus qui se construit tous les jours. Les prestataires de soins, les pouvoirs publics, les associations de patients et les mutualités y travaillent d’arrache-pied, en étroite collaboration. C’est dans l’intérêt du patient que nous devons réussir.


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