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Consentir au partage de ses données de santé 

© Gettyimages Chris Whitehead © Gettyimages Chris Whitehead

Groupe sanguin, allergies, vaccinations, médicaments, antécédents médicaux, maladies chroniques… Autant d'informations indispensables aux médecins qui nous soignent. Les autoriser à consulter notre dossier de santé est une plus-value incontestable. Pour gagner un temps précieux, éviter des prestations inutiles, améliorer la prise en charge médicale… Et devenir acteur de sa santé.


En se promenant dans les bois avec son grand-père, Julien s'est fait mordre au mollet par un chien errant. La blessure est profonde et le grand-père, inquiet, se précipite avec son petit-fils aux urgences de l'hôpital le plus proche. "L'enfant est-il vacciné contre le tétanos ?", lui demande l'urgentiste tout en nettoyant la plaie. Impossible pour le grand-père de répondre lui-même… ni de joindre les parents du jeune garçon pour l'éclairer.

"On va faire une prise de sang pour vérifier, lui explique le médecin. Julien devra prendre des antibiotiques. Est-il allergique à des médicaments ou à des produits?", lui demande alors le médecin. Ici non plus le grand-père n'a pas de réponse affirmée à donner…

Une telle situation n'est pas exceptionnelle. En l'occurrence, si le médecin urgentiste avait pu consulter de manière électronique les données de santé relatives à Julien, il aurait reçu les informations souhaitées. Dès lors, une prise de sang et l'analyse du prélèvement en laboratoire auraient pu être évitées. Résultats ? Des économies pour le patient, pour la sécurité sociale, et un gain de temps pour tous. 

Pourquoi l'urgentiste n'a-t-il pas réalisé cette démarche ? Tout simplement parce qu'il n'en avait pas la permission. Vraisemblablement les parents de Julien ignorent-ils que leur accord est indispensable pour que les prestataires de soins qu'ils consultent puissent accéder aux données de santé qui concernent chacun des membres de la famille.

En parler à son médecin traitant

Le partage des informations électroniques relatives à la santé n’est pas automatique. Le patient ou son représentant légal (donc un parent pour son enfant par exemple) doit donner son consentement éclairé pour permettre aux prestataires de soins avec lesquels il entretient une relation de soin ou thérapeutique d'y accéder (1).

Le mieux est d'en parler d'abord à son médecin traitant car c'est lui qui édite les données médicales et les rendra accessibles aux autres prestataires consultés par le patient, à condition que ce dernier ait donné son accord.

Ce "dossier santé partagé" - à ne pas confondre avec le dossier médical global (2) - reprend diverses informations médicales utiles, comme les médicaments prescrits et délivrés, les vaccinations reçues, les allergies dont l'on souffre, les antécédents de santé, les résultats de prise de sang ou d'examens techniques, des informations communiquées au médecin traitant à l’issue d’une hospitalisation…

Le médecin généraliste peut également éditer un dossier santé résumé (sumehr) qui synthétise les informations essentielles (groupe sanguin, vaccination, antécédents médicaux, allergies, médication, personne à avertir en cas d’urgence…) pour une prise en charge rapide et efficace, d’autant plus importante en cas d’urgence.

Les réseaux de santé régionaux

Il est possible de donner son consentement éclairé de différentes manières et auprès de divers acteurs de santé. Cela étant, la Mutualité chrétienne conseille d'effectuer cette démarche auprès des réseaux de santé régionaux qui associent tous les partenaires concernés (prestataires, patients, mutualités, pouvoirs publics). Soit en le faisant soi-même directement en ligne sur www.rsw.be (en Wallonie) ou  sur www.reseausantebruxellois.be (en Région bruxelloise), soit en s'adressant à son conseiller mutualiste pour qu'il effectue cette démarche en son nom, soit encore au cours des actions organisées autour du 18 avril par Altéo et la MC (voir encart ci-dessous) .

Déclarer son consentement via le réseau de santé wallon ou bruxellois permet au patient d'accéder à une série de fonctionnalités : consulter la liste des personnes ayant eu accès à ses données, voir la liste des documents partagés, désigner une personne de confiance, empêcher l'accès à un document en particulier… Ainsi, le patient peut véritablement devenir acteur de sa santé. Il peut suivre et comprendre l'évolution de ses indicateurs de santé et ainsi mieux participer au suivi de ses traitements.


Pour en savoir plus ...

Toutes les réponses aux questions qui concernent les données de santé et les droits du patient sur www.mc.be/dossiersante ou en contactant le centre d'appel gratuit de la MC au 0800 10 9 8 7.

Les droits du patient, consacrés le 18 avril

Bénéficier d’une prestation de soins de qualité ; choisir librement le prestataire de soins ; être informé sur son état de santé ; consentir librement à la prestation de soin ; pouvoir compter sur un dossier soigneusement tenu à jour et conservé en lieu sûr, pouvoir le consulter et en obtenir une copie ;  être assuré de la protection de sa vie privée ; pouvoir introduire une plainte auprès d’un service de médiation ; bénéficier d'un traitement antidouleur.

Depuis 2002, les droits du patient sont clairement définis par une loi dans notre pays. Cette règlementation promeut la confiance, le respect mutuel et le dialogue entre le patient et le prestataire de soins.

Les droits du patient font l'objet d'une journée européenne, instituée le 18 avril. Depuis plusieurs années déjà, la Mutualité chrétienne et Altéo, mouvement social de personnes malades, valides et handicapées, profitent de cette occasion pour mener des actions de sensibilisation et d'information sur l'existence de ces droits et la manière de les exercer en tant que patients.

Cette année, le focus est mis sur le consentement du patient, indispensable, à l’échange électronique de ses données de santé, entre les prestataires qui le soignent. Ce consentement contribue à la mise en œuvre de l’ensemble des droits du patient. Pour la MC et Altéo, l’e-santé est un outil important à promouvoir car il contribue à la place du patient en tant qu’acteur de sa santé, à la continuité de ses soins ainsi qu’à leur qualité grâce à la collaboration entre prestataires de soins.

Autour du 18 avril, journée européenne des droits du patient, différentes actions seront menées en Wallonie et en Région bruxelloise autour du consentement éclairé.


Votre avis nous intéresse

Durant tout le mois d’avril, participez à l’espace interactif du Point info malades chroniques dédié au partage électronique des données médicales :

  • participez au sondage d’opinion;
  • partagez votre avis ou expérience ;
  • chattez avec nos invités le mercredi 20 avril 2016 entre 11h et midi.

Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis

En collaboration avec Altéo, le Réseau santé wallon et le Réseau santé bruxellois.

Du papier à l'électronique

"Le droit à un dossier patient soigneusement mis à jour et conservé en lieu sûr" fait partie des huit droits que la loi belge garantit aux patients depuis 2002. 

Chaque prestataire de soins - qu'il soit médecin, dentiste ou paramédical - doit donc tenir un dossier par patient. Celui-ci permet l'échange d'informations entre prestataires de soins, ainsi qu'entre un prestataire et un patient. Il facilite le suivi de l'état de santé du patient et son traitement. Il est utile au malade notamment pour obtenir un deuxième avis, en évitant la répétition d'examens déjà réalisés, en gagnant du temps. Ce dossier sera d'autant plus efficace qu'il est complet.

Si le dossier "papier" est encore largement utilisé par les prestataires de soins, le format électronique prend petit à petit le pas, le SPF Santé publique ayant mis en place un plan d’accompagnement afin d’aider les prestataires à prendre le train en marche. En raison de ses nombreux atouts, le dossier électronique deviendra incontournable d'ici quelques années. Le principal est sans conteste qu'il permet le partage, de manière sécurisée, des informations de santé du patient, centralisées dans un dossier unique et accessible à ses seuls soignants ainsi qu’à lui-même.

Ce partage a lieu dans le cadre exclusif de la continuité des soins et respecte les règles de protection de la vie privée. En d'autres termes, ces données appartiennent au patient (ou à son représentant légal ou à la personne de confiance qu'il aura désignée) et sont protégées.

À tout moment, le patient peut décider d'en interdire l'accès à certains professionnels de la santé, par exemple. Il peut aussi demander à un prestataire de ne pas partager certaines informations. Il a aussi le droit de mettre fin à un lien thérapeutique enregistré ou de retirer son consentement éclairé à tout moment.

Lorsqu'il est octroyé, ce consentement est valable pour toute la Belgique : tous les prestataires de soins et toutes les institutions hospitalières, quelle que soit leur localisation, y sont donc associés, si, à leur tour, ils contribuent de manière active à cet échange de données. C’est en tout cas la volonté tant des représentants des prestataires de soins que des responsables politiques et des mutualités.