Tests prédictifs et handicaps : amis ou ennemis ? 

En la matière, rien n'y est tout blanc ou tout noir, bien ou mal. Par contre tout y est complexe. Car ce sont nos conceptions de la justice sociale, de l'inclusion de l'autre différent, de la souffrance, de la responsabilité… qui se voient mises à l'épreuve de la réflexion. Tour d'horizon de ce que ces tests prédictifs avant la naissance induisent comme débats, ouvrent comme questions à notre société.

Un choix complexe à poser

Les diagnostics ne riment pas toujours avec certitude mais davantage avec probabilité. Il arrive que le handicap pour l'enfant à venir ne puisse être d’emblée clairement établi et expliqué aux parents. Un temps d’observation et d’examens complémentaires est nécessaire. Il arrive aussi que la suspicion relève de la précaution d’usage de la part du professionnel "qui dans le doute, préfèrera parler d’un risque sans certitude." (1) Les inconnues médicales peuvent persister quant à l'ampleur des troubles qui affecteront l'enfant.

Quoiqu'il en soit du degré de certitude du diagnostic, c'est un véritable séisme que vivent les parents. La Plateforme annonce handicap témoigne des difficultés rencontrées : "vous êtes amenés à faire des choix, en manquant souvent de temps pour prendre un recul qui serait bien nécessaire. Même si vous aviez déjà réfléchi à cette éventualité avant l’annonce, peut-on vraiment prévoir la manière dont on réagira lorsque cette situation virtuelle devient brutalement réelle ? De même, les informations sur lesquelles vous pouvez vous appuyer ne sont pas toujours précises ou bien assimilées".

Du temps est nécessaire. Celui de la réflexion, de la discussion afin d'élaborer une décision, sans tabous. De nombreux médecins et psychologues le soulignent. Ces processus aideront les parents à "se rétablir de cette terrible expérience", à poursuivre leur vie avec ou sans cet enfant à naître, surtout en accord avec leurs décisions. Or ce temps n'est pas infini. Il est entre autres pressé par l'envie de décider vite, par la crainte d'être plus déstabilisé encore au fil des jours, et bien entendu par les échéances médicales, légales aussi. Comment cheminer dans ce laps de temps relativement court ? Comment se positionner avec sagesse, sans précipitation ? Avec quels soutiens ? (1) http://plateformeannoncehandicap.be

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L'enfant dont on rêve et qui n'existera pas

Bien-être, bonne santé, réussite des études, dans la vie professionnelle, dans la vie amoureuse… nourrissent les rêves des parents pour leur progéniture.

La réalité viendra bien souvent – si pas toujours – colorer autrement ces aspirations parentales. L'enfant parfait reste un mythe, même si les évolutions de la génétique tendent à laisser croire qu'il pourrait être possible d'éviter les "mauvaises surprises" et possible de façonner son bébé à l'image de nos fantas - mes. Elles nourrissent la croy ance que ce que nous sommes et ce que nous allons devenir est uniquement déterminé par nos gènes. Or les interactions entre les gènes et l'environnement, entre l'inné et l'acquis sont très complexes et, pour chacun, singulières. Donner naissance à un enfant continue de laisser place à l'aléatoire, à l'imprévisible de la vie, aux déboires de l'existence (il sera malade, fera de la température, il vivra des échecs, sera confronté à des pertes...). Les tests prénataux peuvent brutalement plonger les futurs parents dans le deuil de leur enfant rêvé; rendre le prévisible très sombre jusqu’à oublier ce qu’il peut avoir de lumineux. Chaque – futur – père ou mère cheminera comme il le peut, et tentera de faire son deuil, d’accepter ce qui est et qui n’est pas conforme à ce qu’il espérait. Par contre, le risque serait d'imposer un certain conformisme aux individus, de pratiquer l'"eugénisme", c'est-à-dire la sélection sur les collectivités humaines à partir des lois de la génétique, sans même en avoir conscience, de manière insidieuse. Comment continuer à accepter l'aléatoire de la vie alors que les avancées scientifiques nous entraînent dans une quête de certitudes ?

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Les portes ouvertes par l'évolution médicale

"Plus les connaissances médicales évoluent, plus l'éventail de recommandations destinées à la (future) femme enceinte augmente, constatait le service de promotion de la santé de la MC voici déjà plusieurs années. Cela devient vite fastidieux là où on ne demande qu'à vivre avec insouciance un des plus beaux événements qui soit…"

De même, les avancées médicales – en particulier dans l'analyse génétique et l'imagerie médicale – ouvrent les portes de questions nouvelles, aux accents éthiques appuyés, sur notre rapport à la vie, à la souffrance, à la différence... Aujourd'hui, les suivis de grossesses se font de plus en plus précis, de moins en moins invasifs. Les dépistages de la rubéole, de la toxoplasmose, du risque de trisomie sont devenus la règle dans nos pays occidentaux. Il est possible de rechercher d'autres maladies telles qu'un syndrome X fragile ou une mucoviscidose. Et des recherches en cours laissent entrevoir la possible prédiction d'autres maladies encore, en cancérologie, notamment. Par ailleurs, l'évolution de la technologie permet parfois d'intervenir in utero, pour assurer la prise en charge précoce de certaines maladies. L'ensemble de ces progrès nous plonge dans un monde de différences avec ce que l'on a connu durant des siècles et que connaissent aujourd'hui encore les parents au Sud de la planète. "Hier, le moment critique se confondait avec celui de la naissance. Le temps de la grossesse n'est aujourd'hui plus une boîte noire", observe Christian Van Rompaey (1), responsable de la Commission citoyenneté d'Altéo (lire ci-dessous).

Déceler de mieux en mieux certaines anomalies chez l'embryon puis le foetus n'est pas sans conséquence sur notre rapport au savoir médical. Certes, cela peut permettre de pouvoir prendre en charge certains problèmes de santé de manière anticipée. Toutefois des questions – inexistantes jusque là – peuvent se poser autour de la poursuite d'une grossesse. Si un problème grave et insoluble est détecté, les parents risquent d'être placés face à un choix extrêmement complexe à poser, celui de recourir ou pas à une interruption médicalisée de grossesse (IMG). Ce choix, les soignants se doivent de l'"éclairer" comme le prescrit la loi relative aux droits du patient. Néanmoins la responsabilité avec ce qu'elle induit de liberté, mais aussi de gravité et de poids appartient aux parents. Comment sont-ils soutenus, respectés, accompagnés pour l'endosser ?

(1) Article à lire : Mon enfant, mon rêve, oups !, dossier des Nouvelles feuilles familiales, juin 2013. www.couplesfamilles.be

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Une société qui soutient chacun

Invité à remettre un avis concernant les dimensions éthiques que le test prénatal non invasif met en jeu, le Comité consultatif de bioéthique (1) insiste sur l'importance du soutien à apporter aux femmes qui choisissent de poursuivre une grossesse.

Entendez, prévoir aussi des conditions d'accueil adaptées et suffisantes pour l'enfant et l'adulte qu'il deviendra dans les domaines de l'enseignement, de l'encadrement résidentiel ou non, de l'accompagnement personnel… Sans quoi, notre société ne respecterait pas vraiment leur choix, voire même ne le leur donnerait-elle pas vraiment.

Les associations de défense et de promotion des droits des personnes en situation de handicap mental le rappelaient avec force au lendemain de l'annonce du budget débloqué pour rembourser le dépistage de la trisomie 21 : des moyens sont plus que nécessaires en ce qui concerne l’accompagnement des familles lors de l’annonce du handicap et pour l’accompagnement de l’enfant dès sa naissance et tout au long de la vie. Une société qui ne s'en préoccupe pas n'envoie-t-elle pas le message sous-jacent que la personne handicapée est malvenue ? N'impose-t-elle pas implicitement le choix d'interrompre la grossesse ?

(1) Avis n°66 du 9 mai 2016 sur www.health.belgium.be/