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par Point info malades chroniques -

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Éric témoigne de la force de détermination dont il a fait preuve lorsqu’il a été confronté à l’arrivée soudaine d’une maladie, rare de surcroit, qui l’a fortement handicapé. Il a également su s’entourer de proches et de professionnels de la santé soutenants qui l’accompagnent dans la réappropriation de son corps et de sa nouvelle vie au quotidien. Voici son témoignage et quelques conseils aux personnes concernées par un diagnostic de maladie rare.


Témoignage

"C'était en janvier. En une nuit, je me suis retrouvé tétraplégique. Aucun signal n'était apparu auparavant. Très vite, le diagnostic est tombé : il s'agissait du syndrome de Guillain- Barré (1). Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. Je suis resté plusieurs semaines dans le coma. Ensuite, j'ai séjourné dans un centre de revalidation en Allemagne. À cette époque, je recevais peu d'informations. Je savais simplement qu'il s'agissait d'une maladie neurologique entièrement réversible. Je pensais que j'allais retravailler d'ici quelques mois. Je ne savais pas encore que je souffrais d'une forme grave de la maladie. Le couperet est tombé en juillet. Et mon état de santé n'avait pas évolué d'un iota. De retour d'Allemagne, j'ai séjourné dans un centre à Verviers. À cette époque, le personnel a pu installer une tablette sur mon lit et j'ai commencé à faire des recherches sur la maladie. Un jour, ma soeur infirmière m'a offert le livre de Claude Pinault, 'Le syndrome du bocal'. Une aide-soignante a bricolé un système, à l'aide de pinces à linge et d'un tuteur pour plante, afin que je puisse tourner les pages avec la bouche. Ce livre m'a beaucoup aidé. J'y retrouvais mon vécu. Cela m'a donné de la volonté, de l'énergie et du courage. Je me suis remis en question. Je me suis rendu compte que je ne pourrai pas reprendre mes activités et que l'évolution serait lente. Chaque muscle doit sortir de sa torpeur et il y a beaucoup de facteurs aléatoires. Je me suis donc lancé dans la bataille. Avec ma kinésithérapeute et mon ergothérapeute. Ce sont des personnes admirables. Nous nous sommes battus ensemble et on ne savait pas toujours vers où on allait. Notre acharnement a porté ses fruits et petit à petit, j'ai récupéré et j'ai pu me remettre debout. Aujourd'hui, je fais encore cinq séances de kiné par semaine. J'ai aussi pu bénéficier du soutien de ma compagne, qui est maintenant ma femme. Ensemble, après la maladie, nous avons eu deux petits garçons. Ils me donnent une force incroyable pour continuer le combat."

"Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie", indique Éric. Dans le cas d’une maladie rare, il n’est pas toujours évident de connaitre les caractéristiques de l’affection et ses symptômes. Une source fiable à consulter est le portail européen Orphanet : www.orpha.net. Il est intéressant également de s'adresser à la coupole RaDiOrg (2), l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Elle chapeaute les associations de patients atteints d’une maladie rare et peut vous orienter vers celle qui vous concerne.

Accompagnement médical

Au niveau des soins, des médecins spécialistes pourront vous accompagner et vous orienter vers des centres spécialisés, vous prescrire des soins spécifiques et des médicaments orphelins… L’accord du médecin-conseil mutualiste est souvent obligatoire afin de bénéficier des soins adaptés. Généralement, c’est le prestataire de soins qui s’occupera des démarches nécessaires.

Accompagnement social

Enfin, sachez que des droits et des aides pourraient être octroyés (toujours sous réserve de la rencontre de conditions d’accès) : statut affection chronique, forfait maladie grave ou coûteuse, fonds spécial de solidarité… La MC vous invite à vous rendre à la permanence sociale proche de chez vous, afin d’effectuer l’examen minutieux de votre situation et bénéficier d’une écoute et d’un accompagnement personnalisé. Pour connaitre le lieu et l’horaire des permanences sociales, appelez gratuitement notre centre d’appels au 0800 10 9 8 7 ou consultez www.mc.be/contact


Pour en savoir plus ...

Éric Piront a écrit un livre :
"Sauvé par ma rage de vivre". Il y raconte son parcours.

Cet ouvrage peut être commandé via le 0475/65.67.82 ou eric.piront@skynet.be

Votre avis nous intéresse

Participez à l’espace interactif du Point info malades chroniques !

Durant le mois de novembre, il concerne les maladies rares :

  • participez au sondage ;
  • partagez votre expérience ;
  • chattez avec notre invité, le Dr Christiaan Van haecht, médecin-conseil à la MC, le 21 novembre entre 13h30 et 14h30.

Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis

Point Info Malades Chroniques

Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.

Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisée si nécessaire.