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Vivre avec une douleur chronique 

© Serge Manceau BELPRESS © Serge Manceau BELPRESS

Votre question : J’ai des douleurs constantes. Je cherche ce qui pourrait me soulager car cela m’épuise. Et, la douleur ne se voyant pas, je me sens incomprise par mon entourage. 


Notre réponse

La douleur est un signal que votre corps vous envoie. Généralement, elle est de courte durée et a une cause déterminée. Lorsque la douleur est chronique, c’est qu’elle persiste dans le temps. Elle a perdu ce rôle d’alerte pour se muer en symptôme à part entière. Parfois, son origine est complexe (lorsqu'il s'agit par exemple de fibromyalgie) ou encore liée à une cause spécifique (c'est notamment le cas pour la maladie de Verneuil).

Les conséquences

La douleur ne se voit pas. Elle se ressent. On peut éprouver des difficultés à mettre des mots sur ces sensations. L’entourage peut aussi ne pas comprendre les réactions de la personne qui souffre. Dès lors, incompréhension, agressivité, isolement, diminution des activités sociales et professionnelles, augmentation du risque de dépression peuvent être les conséquences d’une douleur qui n’est pas prise en charge. Il est donc essentiel de mieux comprendre la douleur dans son ensemble et de trouver sa manière de “vivre avec” et à son rythme.

Antidouleur

Le premier réflexe que l’on a lorsqu’on souffre d’une douleur, c’est de prendre un médicament pour se soulager. Dans le cas d’une douleur chronique, certains patients ont droit à une intervention de 20% dans le coût de certains antidouleurs. Pour en bénéficier, le patient doit souffrir d’une affection bien déterminée (par exemple : fibromyalgie, arthrite chronique, sclérose en plaques…) et l’antidouleur doit figurer dans une liste spécifique. Le médecin prescripteur rédige une notification à l’attention du médecin-conseil de la mutualité. Ce dernier délivre une autorisation. Le patient se rend alors chez le pharmacien et lui présente cette autorisation et la prescription. Le montant restant à charge du patient est repris dans le compteur maximum à facturer (MAF) (1).

Chacun réagit différemment, il peut arriver que l’antidouleur ne convienne pas, voire qu’aucun ne convienne. Veillez à faire part de vos douleurs à votre médecin et des effets de l’antidouleur que vous prenez afin de trouver celui qui vous soit le mieux adapté. Généralement, il vous invitera à évaluer votre niveau de douleur sur base d’un questionnaire qui la situera sur une échelle. Cela favorisera un suivi personnalisé et plus objectif.

Centre de référence de la douleur

Si vous n’avez pas réussi à calmer la douleur, une prise en charge par un centre de référence de la douleur pourrait se mettre en place. Toujours en concertation avec votre médecin généraliste, un regard multidisciplinaire apporterait un plus dans votre capacité à "vivre avec" la douleur chronique. En effet, ce centre est composé de médecins, infirmiers, psychologues spécialisés en algologie (traitement de la douleur). Vous apprendrez, ensemble, les gestes à poser, les attitudes à développer, les techniques à exécuter qui soient adaptés à votre situation. Ces centres sont très prisés, il faudra souvent vous armer de patience pour obtenir un premier rendez-vous.

Trouver “son truc”

Lorsque la prise d’antidouleur ne convient pas ou que l’on ne souhaite pas diminuer sa douleur par une prise de médicament, il y a d’autres moyens pour "cohabiter" avec sa douleur. En voici quelques exemples.

Bouger

Cela peut paraitre difficile à concevoir mais pratiquer une activité physique peut favoriser un mieux-être et diminuer la sensation de douleur. Bien entendu, il faut suivre un entrainement adapté. Des programmes spécifiques existent, n’hésitez pas à en parler aux prestataires de soins qui vous entourent et aux associations de patients (2).

Détourner son attention

Lorsque les douleurs persistent, il peut être utile de s’en détourner. À chacun son "truc" : lire un livre, écouter de la musique, pratiquer la pleine conscience ou la sophrologie…

Exprimer ce que l’on ressent à l’entourage

L’entourage devrait être un véritable allié du patient. Aussi, il est important de préserver les relations et trouver un moyen de communiquer qui convienne. L’ASBL Arthrites a créé un outil qui permet d’exprimer son niveau de douleur et qui facilite les relations avec les proches.

Échanger entre pairs

Bien entendu, il existe une multitude d’autres manières de faire. Que ce soit lors de réunions associatives ou sur les réseaux sociaux, profitez de l’opportunité d’échanger entre pairs et confrontez vos expériences pour trouver ce qui vous convient.


(1) Le MAF est une aide financière en matière de santé. Dès que vos dépenses atteignent un montant déterminé, certains de vos frais de santé sont intégralement remboursés.

Votre avis nous intéresse

Durant le mois de mai, l’espace interactif du Point info malades chroniques est dédié à la douleur chronique :

  • participez à notre sondage ; 
  • partagez votre expérience ; 
  • chattez avec nos invités le jeudi 18 mai entre 18h30 et 19h30. 

Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis

En collaboration avec Focus Fibromyalgie Belgique, La maladie de Verneuil en Belgique et Arthrites.

Point Info Malades Chroniques

Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.

Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisé si nécessaire.