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Vivre avec la maladie de Crohn

par Point Info Malades Chroniques -

© L. Vidal BELPRESS © L. Vidal BELPRESS

Votre question : J’ai été diagnostiqué depuis peu atteint de la maladie de Crohn. Je suis encore étudiant. Quels sont vos conseils ? 


Notre réponse

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) se déclarent souvent au début de la vie active. La maladie se manifeste la plupart du temps par phases successives de crise/rémission. Elle peut dans certains cas se révéler assez invalidante au point de ne plus pouvoir sortir de chez soi. La « bonne » nouvelle est qu’au plus on avance en âge, au plus les phases de rémission sont longues.     

Nos conseils

D’un point de vue médical, nous vous conseillons bien entendu de suivre scrupuleusement le traitement prescrit par le gastro-entérologue. L’observance du traitement reste un facteur important de maitrise des symptômes de la maladie, même si à certains moments vous ne ressentez plus de symptômes. Ne négligez pas non plus de consulter votre médecin généraliste pour gérer votre traitement au quotidien ; les visites chez le spécialiste peuvent être parfois fort espacées .

Adopter une bonne hygiène de vie (sommeil réparateur, alimentation saine, activité physique, etc.) et éviter dans la mesure du possible toute source de stress se révèlent aussi importants pour atténuer les effets voire l’apparition de crises.

D’un point de vue social, même si la maladie peut parfois se révéler handicapante, veillez à ne pas vous isoler.

Sachez que le remboursement de certains médicaments doit faire l’objet de démarches préalables auprès du médecin-conseil de votre mutualité. C’est ce que l’on appelle les "médicaments du chapitre 4". Demandez conseil auprès du médecin-prescripteur et de votre conseiller mutualiste.

En cas d’hospitalisation et à l’occasion de toute poussée évolutive nécessitant un traitement de fond, la MC peut intervenir pour vous aider à faire face aux coûts des prestations non remboursées  via son forfait pour maladie grave ou couteuse. Votre conseiller mutualiste pourra vous renseigner plus en détails.

D’un point de vue social, même si la maladie peut parfois se révéler handicapante, veillez à ne pas vous isoler. Parler de votre maladie et de ses conséquences auprès de vos proches ou avec des personnes souffrant d’une MICI peut se révéler soutenant. Ensemble, échangez vos trucs et astuces. Par exemple, sachez qu’il existe une carte « urgences toilette » qui vous permet d’accéder rapidement et sans obligation d’achat aux toilettes de nombreux cafés, hôtels, restaurants, etc.

Enfin, comme votre scolarité peut être impactée, nous vous invitons à évoquer la situation avec la direction de votre établissement. Tentez de voir ensemble les possibilités d’aménagement au niveau du suivi des cours, des examens, etc.

Pour en savoir plus ...

Votre avis nous intéresse

Durant tout le mois de juin, participez à l’espace interactif dédié aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin :

  • participez à notre sondage ;
  • partagez votre expérience ;
  • chattez avec nos invités le mardi 21 juin entre 13 et 14h.

Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis
En collaboration avec l’association Crohn-RCUH.

Point Info Malades Chroniques

Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.

Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisé si nécessaire.