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Vivre avec la maladie d’Alzheimer

par Point info maladies chroniques -

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Maladie neurodégénérative (1), la maladie d’Alzheimer entraîne des pertes de mémoire, des problèmes de langage et de raisonnement ainsi que des difficultés motrices. Vivre avec la maladie nécessite un accompagnement médical mais aussi social pour repenser progressivement et sereinement l’organisation de la vie quotidienne.


Il ne faut pas s’alerter aux moindres signes de confusion ou de défaillance de la mémoire. Ils peuvent être liés au vieillissement ou être le signe d’une trop grande fatigue, d’une dépression, voire d’une infection. Lorsque des changements importants du comportement, de l’humeur et de la mémoire se manifestent, en parler avec son entourage et en référer à son médecin généraliste permettent d’orienter la personne concernée vers un médecin spécialiste (neurologue, neuropsychiatre, gériatre) pour réaliser des examens appropriés.

Les enjeux du diagnostic

L’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer est souvent éprouvante tant pour la personne concernée que pour son entourage. Mais même si les chercheurs n’ont pas encore trouvé de thérapies pour guérir la maladie, il existe des traitements médicamenteux qui permettent de ralentir son évolution. Pouvoir prendre du temps pour faire le deuil d’un certain nombre d’aptitudes et envisager l’avenir autrement est primordial. Les équipes médicales et les associations de patients peuvent soutenir psychologiquement les personnes et leurs familles et les informer sur l’évolution de la maladie ainsi que sur les différents services d’aide existants.

Anticiper les besoins et oser demander de l’aide

Vivre à domicile avec la maladie d’Alzheimer implique la plupart du temps l’engagement et le soutien d’un proche qui endosse le rôle d’aidant sans y avoir été préparé. Pour éviter l’épuisement, il convient de recourir progressivement à divers services : aide et soins à domicile, aide-ménagère, télévigilance, livraison de repas, etc. qui peuvent être plus facilement acceptés par la personne malade s’ils sont mis en place en tenant compte de ses attentes et besoins. Le médecin généraliste, les associations de patients, les communes, les CPAS et le service social de la Mutualité chrétienne (MC) peuvent renseigner sur l’offre de services adaptés à proximité de chez soi. Ces aides permettent de maintenir une qualité de vie au domicile car elles contribuent au maintien des repères, de la sécurité et de l’autonomie de la personne désorientée.

Poursuivre ses loisirs

Dans la mesure du possible, il importe de poursuivre ses activités de loisirs et d’entretenir des liens sociaux. Maintenir une vie sociale aide à affronter la maladie et continuer à communiquer est essentiel. Parler en toute transparence de sa situation avec ses amis favorisera leur adaptation aux difficultés qu’elle suscite. Enfin, s’adonner à une activité physique (telle qu’une petite promenade quotidienne) et se nourrir sainement ont des effets positifs sur la santé du patient.

Trouver du soutien

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs proches éprouvent parfois le besoin de rencontrer d’autres personnes qui vivent la même situation. Dans ce cas, plusieurs associations de patients se tiennent à leur disposition pour les informer, les écouter (dans le cadre de groupes de parole par exemple), les accompagner et défendre leurs droits :

> La Ligue Alzheimer (www.alzheimer.be - 0800 15 225 - ligue.alzheimer@alzheimer.be)
> Alzheimer Belgique (www.alzheimerbelgique.be - écoute téléphonique 7j/7 : 02/428.28.19 - secretariat@alzheimerbelgique.be)
> L'ASBL Aidants proches (www.aidants-proches.be - 081/30.30.32 - infoaidants@aidants.be)

Il existe aussi des cliniques de la mémoire, dans différents hôpitaux, qui proposent une prise en charge médicale et pluridisciplinaire concertée avec le patient et son entourage dans le but d’améliorer son autonomie. Ces cliniques peuvent être d’un grand soutien pour les aidants proches qui y obtiendront des conseils sur la gestion de la maladie.

Lorsque la maladie survient, le service social de la MC (2) est également disponible pour informer, conseiller et soutenir la personne et ses proches dans leurs démarches et leurs difficultés :

recherche de services et d’infrastructures, ori­entation vers des services plus spécialisés, informations sur les droits et les aides sociales, etc.


Pour aller plus loin

La Fondation Roi Baudouin a publié la brochure "La maladie d’Alzheimer… Que faire ?" (3) qui procure une foule d’informations et conseils utiles aux personnes confrontées à la maladie et à leurs proches ainsi que les coordonnées de nombreux services d’aide.