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Retour à Maladies chroniques et handicap

Une maladie invisible et pourtant bien présente...

Conséquence relationnelle de l’invisibilité


Même si un diagnostic de maladie chronique est posé, la reconnaissance sociale de la souffrance que peut endurer une personne n’est pas toujours au rendez-vous. Diabète, fibromyalgie, insuffisance rénale, maladie mentale... la majorité des maladies chroniques n’est pas perceptible. Ce manque de visibilité des symptômes peut engendrer des conséquences sur les relations entre la personne malade et son entourage. D’un côté, on peut entendre qu’il est un malade imaginaire, paresseux, fainéant, qu’il cherche à s’apitoyer sur son sort... De l’autre, on peut ressentir mépris, rejet, abandon pouvant engendrer solitude, dépression voire phobie sociale. L’enjeu est donc important si l’on veut permettre à la personne malade chronique de se sentir entourée, soutenue et sereine pour gérer la maladie et ses symptômes.

En parler pour la rendre visible

Si vous êtes malade chronique, mettre des mots sur les maux peut favoriser une certaine sérénité par rapport aux symptômes et faciliter la communication sur les ressentis vis-à-vis de l’entourage. Pour y parvenir, plusieurs moyens sont possibles : travailler avec un.e psychologue en individuel (1) ou en groupe avec d’autres patient.e.s (2). Un peu moins "traditionnel", échangez grâce à un jeu de cartes spécialement conçu pour parler des maladies invisibles "Les Hinvisibles", édité en France par Keski (3). Le média "jeu"permet de garder une certaine distance sur sa propre réalité, de mettre en lumière les attitudes et stéréotypes de tout le monde et d'inviter chacun.e à les dépasser.


Votre avis nous intéresse

Participez à l’espace interactif du Point info malades chroniques !

Durant le mois de mai il concerne les maladies invisibles. Participez au sondage, partagez votre expérience, chattez avec nos expertes le mercredi 23 mai entre 13h30 et 14h30. En collaboration avec les associations : FOCUS Fibromyalgie Belgique, Lupus Érithémateux Belgique et l’Association Belge du Diabète.

Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis

Témoignages

Roger est âgé de 67 ans et vit à Liège. Il souffre d'un lupus érythémateux. Une maladie invisible qui a eu de nombreuses conséquences sur sa vie personnelle et professionnelle.

"C'était le milieu des années 90. J'habitais alors en France. Je me suis rendu compte que je ne supportais plus le soleil. Dès la moindre exposition, des cloques apparaissaient sur mes avantbras. Une dermatologue a essayé de traiter cela. Après une biopsie de la peau, le diagnostic est tombé : c'était un lupus cutané. Ce lupus est devenu érythémateux systémique. Chez moi, cela a été très actif au niveau de la peau, ensuite j'ai beaucoup souffert des articulations. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. Je n'avais pas conscience de sa portée. Ensuite, je suis venu m'installer en Belgique et je suis entré en contact avec des spécialistes du lupus. Ce sont eux qui m'ont réellement pris en main et qui m'ont remis sur pieds.

Une douleur qui circule dans tous les sens

Lorsqu'on a diagnostiqué le lupus, je travaillais encore. Mais je souffrais de fatigues qui se sont déclarées de plus en plus intenses au fil du temps. Le repos n'y faisait rien, cette fatigue vous tombe dessus et vous ne pouvez plus rien faire, vos jambes ne peuvent plus vous porter. Au bout de quelques heures, vous pouvez doucement repartir. Autre souci : le matin, vous avez des douleurs au genou qui vous empêchent de marcher, mais ces douleurs disparaissent dans l'aprèsmidi. Du coup, les collègues se posent des quesLorsqu'on a diagnostiqué le lupus, je travaillais encore. Mais je souffrais de fatigues qui se sont déclarées de plus en plus intenses au fil du temps. Le repos n'y faisait rien, cette fatigue vous tombe dessus et vous ne pouvez plus rien faire, vos jambes ne peuvent plus vous porter. Au bout de quelques heures, vous pouvez doucement repartir. Autre souci : le matin, vous avez des douleurs au genou qui vous empêchent de marcher, mais ces douleurs disparaissent dans l'aprèsmidi. Du coup, les collègues se posent des questions : "a-t'il mal ou pas ?" Et ensuite, en soirée, c'est votre coude qui vous fait mal et plus votre genou. La douleur circule dans tous les sens. Aujourd'hui, c'est moins intense grâce aux soins octroyés. Mais j'ai trainé cela pendant des années. Cela atteint votre moral et vous fatigue énormément. À tel point qu'avoir un raisonnement logique devient parfois difficile. Ce sont des hauts et des bas. J'ai ensuite perdu mon travail. Lorsque j'ai tenté d'en retrouver un, des personnes sensées m'aider dans mes recherches m'ont traité "d'intello fainéant", elles me disaient que mon diplôme ne devait pas m'empêcher de postuler pour des tâches manuelles. C'était très dur à entendre. J'avais 55 ans à l'époque et je n'ai pas pu retrouver d'emploi stable, j'aurais été incapable d'assumer un travail à temps plein.

Un grand soutien familial

J'ai eu la chance de bénéficier du soutien de mon épouse. Je suis conscient que ce n'était pas facile pour elle de comprendre mes douleurs, mes faiblesses. Quand vous souffrez, vous ne pensez pas toujours à la condition physique du partenaire. Avec le recul, j'ai conscience de la force et de l'intensité de son soutien et de son aide. J'ai essayé de remettre un pied devant l'autre et d'éviter les personnes qui me manifestaient de l'animosité. Il faut se focaliser sur ceux qui vous comprennent et qui vous remontent le moral. Lorsque vous êtes fatigué, il faut accepter de prendre du repos et d'être bien à l'écoute de soi. Une activité physique assistée de kinésithérapeutes m'a aussi beaucoup aidé."

Point Info Malades Chroniques

Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.

Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisée si nécessaire.