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Ressentir du bonheur, même malade ou handicapé

par Imane Bensallah, Catherine Daloze, Christian Van Rompaey -

Quand vient la maladie ou le handicap, beaucoup se disent "on a tiré la mauvaise carte". Et le chemin vers le bonheur est difficile pour ceux et celles dont l'autonomie est entravée. Mais handicap, maladie et bonheur ne sont pas incompatibles.


Le bonheur est un sujet à la mode. On cherche comment l'atteindre. Et nombre sont ceux qui se questionnent : l’argent fait-il le bonheur ? La pratique ou l'exploit sportif ? Le temps pour soi ou pour les autres ? La carrière ? Des questions légitimes, dans une société où la performance et l’autonomie semblent indispensables à l’accès au bonheur. Qu’en est-il alors pour ceux dont les jambes ne répondent plus à l’envie de marcher, les mains ne peuvent saisir un objet, les idées ne peuvent s’exprimer clairement ? Est-on encore candidat au bonheur lorsque l’on est malade ou handicapé ?

Depuis quelques années, les membres d’Altéo – mouvement social partenaire de la MC – abordent régulièrement ces questions. Des groupes de paroles se mettent en place, donnent lieu à des initiatives concrètes : ateliers d’expression artistique, de relooking, d’estime de soi... L’idée d’une campagne de sensibilisation a émergé. Parler bonheur, en voilà l'objectif. Ce ne sera ni du "bonheur performance", ni du "bonheur réussite" dont il est question. Mais plutôt du "bonheur aux multiples visages", celui de personnes handicapées ou malades. Car personne n'est condamné au malheur. Même s'il est vrai que le chemin vers le bonheur ne sera pas aisé, qu'il peut être le fruit d'une véritable course d'obstacles.

Au sein d'Altéo, on relève trois ingrédients importants aux yeux des personnes handicapées et de leurs proches pour se sentir heureux : une vie sociale, des besoins de base assurés, des projets. "À un moment ou à un autre, elles ont bénéficié de relations positives avec un certain nombre de personnes – parents, amis, soignants, aidants, éducateurs… Heureux aussi parce que leurs besoins fondamentaux étaient pris en compte et rencontrés. Ils n'ont pas eu à subir des relations violentes, autoritaires, dominantes. Et, malgré les limites que leur impose leur handicap, les proches comme les professionnels leur ont laissé un espace d'autonomie suffisant leur permettant de réaliser leurs projets, d'affirmer leurs préférences…"

Fort de ces constats, Altéo souhaite faire évoluer les mentalités et les comportements. Car le bonheur de quelqu'un ne dépend pas que de lui. Le regard des autres pèse lourdement sur la qualité de vie, de la pitié à l'admiration, de l'indifférence au mépris. Changer de regard, voir en l'autre ses capacités et non ses difficultés, voir la différence comme une richesse et non un manque sont autant de démarches qui participeront au bonheur de tous, valides ou moins valides.

//IMANE BENSALLAH ET CATHERINE DALOZE

Pour en savoir plus ...

Une campagne

Ce mois de novembre, Altéo organise des échanges, des ateliers bien-être, des conférences, des interpellations politiques… sur le thème du bonheur. Le jeudi 3 décembre à l’occasion de la journée internationale de la personne handicapée, la campagne "Le bonheur a tous les visages" se clôturera par une action grand public dans la gare de Namur de 7h30 à 11h30.

Témoignages

La vie après ma vie

"À 42 ans, ma vie a basculé à cause d’une thrombose. Chauffagiste de profession, j’aimais ce travail pourtant lourd. Un handicap bouleverse votre vie – hémiplégique du côté droit, alors que je suis droitier – change les pratiques (…). Mal soigné, dans un premier temps, je titube depuis. Mais le plus difficile, c'est d'apprendre à vivre au jour le jour, puisque je suis incapable de prévoir les choses à long terme (…) Et le regard des autres ! On vous ignore, on vous croit ivre alors que vous êtes blessé. (… ) Une assistante sociale de la clinique et Altéo, découverts autant par chance que par hasard, m'ont aidé dans cette nouvelle recherche de mieux-être. Me voilà désormais mieux armé, plus solide. Mes limites sont surmontées. (…) Mais ne nous y trompons pas. C’est très difficile. (…) 'Sans cesse sur le métier, il faut remettre son ouvrage' (…) Il faut également apprendre à accepter son handicap et le vivre avec un certain fatalisme. Et puis prendre la vie du bon côté et avoir assez de rigueur pour dépasser ce qui est négatif. Tout cela m’a ouvert à une forme de bonheur (…). Chaque geste que je fais moi-même est comme une victoire (…). Le mot vitesse a disparu de mon vocabulaire. Aujourd’hui, je mets la cire sur le meuble et demain, je fais reluire."
//JEAN-MARIE

Mes espérances cassées

"Hydrocéphale de naissance, je souffre d'un handicap de la vue. Marchant toujours d'un pas décidé et particulier, on peut dire que je suis fonceuse et que je sais me faire entendre. Et pourtant! (…) Le bonheur ? Je ne l'ai guère trouvé. Je viens de passer une année difficile et j'ai été hospitalisée pendant plusieurs mois. Je suis entrée dans une unité psychiatrique. Mais à quelque chose, malheur est bon puisque je m'y suis fait quelques copines. Par ailleurs avec mon logement, j'ai quel ques problèmes qui plombent mon existence.(…) Il y a des jours où je vais bien. Je vis des instants de bonheur, mais les autres reviennent vite. Cela se passe un peu comme une montagne russe : ça monte et ça descend. Suis-je certaine de ce que je veux ? Non, sans doute. J'aimerais être plus positive. En fait, je cherche l'âme soeur, celle à qui je pourrais faire confiance, celle qui serait dans ma vie. Mais cela, c'est une autre histoire. Je me contenterai d'un studio."
//STÉPHANIE


"Le bonheur, c’est vivre éveillé !"

"Il n’y a pas de vie possible sans bonheur", affirme notamment le philosophe Michel Dupuis. Qu'en est-il alors de l'équation : bonheur/handicap ou maladie? Immersion dans les réflexions d'éthiciens et de philosophes.

"Le bonheur ne nous tombe pas dessus par hasard, c’est ce qu’a dit Michel Dupuis, au cours de la conférence qu’il a donné ce 29 octobre lors du lancement de la campagne d’Altéo "Le bonheur a tous les visages". Cela demande une activité, un travail, une volonté, un projet. Le bonheur se construit. Parler du bonheur, ce n’est pas rêver. C’est parler du réel." Ainsi, Michel Dupuis rejoint un autre philosophe, Alexandre Jollien, qui parle du "désir de la lutte". "Du fait de mon handicap, dit-il, j’ai été nourri par le besoin, mais également par le désir de la lutte. Et le bonheur était inclus dans ce combat : il fallait se battre pour être heureux." Valide, malade, handicapé, jeune ou vieux, homme ou femme, nous sommes tous appelés au bonheur.

L’art de rebondir

Mais comment cela se passe-t-il ? "Réussir sa vie ne s’apprend pas sur les bancs de l’école". Le bonheur, ne naît pas dans le respect automatique des règles morales ou des règles du droit. Réussir sa vie appelle à la créativité et à la prise d’initiative. "Il s’agit de moi et du sens que je veux donner à ma vie, quand tout va bien, mais aussi quand tout va mal", précise Michel Dupuis. La recherche du bonheur n’est donc pas toujours raisonnable. C’est même parfois, souvent… un projet fou. C’est aussi "l’art de rebondir" dans des situations qui semblent perdues dans un premier temps. C’est faire preuve de résilience. Et ce n’est pas l’art d’oublier (les moments difficiles) ou de se faire oublier ("pour vivre heureux, vivons caché"). C’est tout le contraire de l’esquive. C’est la capacité d’aller au-devant de l’évènement. C’est aussi "vivre avec sa peur de vivre".

Se résigner ?

Le philosophe André Comte-Sponville a écrit que "le bonheur suppose toujours l’acceptation de ce qui est". Mais n'est-ce pas un peu court ? Heureusement, le philosophe précise : "Cela ne veut pas dire qu’on oublie la souffrance. Il ne s’agit pas de dire que 'tout est bien'. Accepter, ce n’est pas approuver." On peut déplorer la réalité, mais elle ne cesse pas pour autant d’exister. Il y a dans toute vie des données de départ qu’on ne peut nier et qui s’imposent à nous. "Je ne peux pas entreprendre tout ce dont je rêve ! C’est évident, nous ne sommes pas tout à fait maîtres de nos vies. On ne peut tout piloter", fait remarquer Michel Dupuis. Mais nous disposons aussi de quelques marges de manoeuvre.

La liberté de choisir

"Il y a des valeurs qui nous amènent à faire des choix. Cela nous donne une certaine liberté. Des valeurs proposées par notre éducation, par les gens que l’on rencontre, nos lectures et nos réflexions, des échanges nous guident dans la vie. Egoïsme ou solidarité ? Ouverture ou repli sur soi ? Que l'on soit paumé, malade ou handicapé, on peut choisir. Il faut choisir, assure Michel Dupuis, tout en ayant conscience de nos capacités et de nos limites. Car la liberté, ce n’est pas l’ivresse de vivre sans entraves, ce n’est pas l’absence de contraintes."

Être sensibles

"Être heureux, c’est vivre éveillé", indique Miche Dupuis. C’est-à-dire rester en état de veille sur tout ce qui se passe autour de soi, proche ou lointain. C’est "être vulnérable". "La vulnérabilité, précise-t-il, est à la base de notre bonheur dans le sens où la vulnérabilité, c’est notre capacité d’être sensible, voire d’être blessé par ce qui se passe autour de nous. C’est bien plus que de l’émotivité. La force de l’homme ce n’est pas d’être blindé. C’est parce que nous sommes sensibles, vulnérables que nous pouvons vivre ensemble. Sans cela, il serait impossible de se rencontrer. Cette vulnérabilité est une composante essentielle de notre humanité."

//CHRISTIAN VAN ROMPAEY