Maladies chroniques

Parkinson : apprendre à vivre avec la maladie

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Plus les malades restent actifs, mieux ils combattent cette maladie chronique et invalidante. © Pixabay
Plus les malades restent actifs, mieux ils combattent cette maladie chronique et invalidante. © Pixabay
MONGENERALISTE.BE

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Pour une raison encore mal expliquée, les neurones de la zone du cerveau impliquée (appelée substance noire ou locus niger) meurent progressivement, ce qui se traduit par une perte de la fluidité des mouvements. Les neurones atteints, qui produisent normalement un messager chimique, la dopamine, ne sont plus capables d'en produire. C'est pourquoi le premier médicament de cette maladie est un précurseur de cette substance, la L-dopa ou lévodopa. Lorsque les premiers symptômes dus à cette affection dégénérative apparaissent, 60 à 80 % des neurones de la substance noire ont déjà été détruits. Dans la majorité des cas, les troubles apparaissent entre 50 et 70 ans.

Des causes encore floues

Les causes de cette maladie n'ont pas encore été complètement élucidées. Elles peuvent, rarement, être génétiques mais aussi liées à l'environnement. Ainsi, une exposition prolongée à certains polluants chimiques ou à des pesticides constitue un facteur de risque. Tout comme une intoxication au monoxyde de carbone. Certains médicaments (par exemple les antipsychotiques) peuvent entraîner des signes similaires à ceux de la maladie de Parkinson.

Parkinson : des tremblements, mais pas seulement

Notre cerveau exerce normalement un contrôle très fin de chacun de nos mouvements. Ainsi par exemple, porter une tasse de café jusqu'à nos lèvres exige à la fois un contrôle de la précision du mouvement (vers la bouche et pas à côté), de la force musculaire développée (pour ne pas briser la tasse !), de la stabilité de notre bras (sinon, on renverse), etc. Le manque de dopamine entraîne un déséquilibre dans tous ces contrôles fins, ce qui se traduit par différents symptômes :

  • des tremblements irrépressibles des membres (mais tous les malades n'en souffrent pas), surtout marqués au repos ou quand la personne est stressée ;
  • une certaine rigidité musculaire, par augmentation du tonus musculaire. Elle peut être responsable de mouvements sac cadés, manquant de fluidité et occasionnent une certaine maladresse. Dans le visage, cela se manifeste par une mimique assez figée ;
  • une grande lenteur dans la réalisation des mouvements, allant même parfois jusqu'à l'impossibilité de bouger. C'est surtout le début du geste qui est difficile à initier ;
  • une instabilité dans la posture et dans la démarche, avec le corps qui penche vers un côté ou vers l'avant. La personne se déplace en traînant les pieds, le dos voûté, avec des bras qui ne balancent plus, ou peu. Des pertes d'équilibre sont possibles.

Outre ces manifestations caractéristiques, la maladie de Parkinson peut s'accompagner, entre autres, de difficultés à articuler, à avaler (y compris sa salive), à uriner, de constipations, de chutes de tension lors des changements de position, etc. Sur le plan psychique, anxiété et dépression ne sont pas rares. Lorsque la maladie évolue, des pertes de mémoire, de la confusion, des troubles cognitifs et mentaux sont parfois à redouter.

Des traitements en plein développement

On ignore encore comment prévenir l'apparition de cette maladie ou comment la guérir. Mais il est certain que plus les malades restent actifs, mieux ils combattent cette maladie chronique et invalidante.

Des exercices de relaxation les aident également à lutter contre le stress, l'anxiété ou la dépression. La kinésithérapie et la logopédie jouent un rôle très important dans la prise en charge des malades. Elles sont complémentaires aux traitements médicaux.

Un médicament, à base de lévodopa, permet de ralentir la progression de la maladie et d'atténuer ses conséquences. Mais les effets de ce traitement sont limités dans le temps : ils diminuent après quelques années. D'autres molécules permettent de prendre le relais ou même parfois de le remplacer, en début de maladie. Tous ces médicaments ont des effets indésirables. Un suivi régulier par le médecin généraliste et le neurologue est indispensable, notamment pour adapter le traitement à l'évolution des signes de la maladie.

Lorsque les médicaments ne sont plus (assez) efficaces, certaines formes avancées de la maladie peuvent bénéficier d'un traitement chirurgical : des électrodes, implantées dans le cerveau, permettent de stimuler les zones atteintes et d'améliorer le contrôle des mouvements. En Belgique, une centaine de personnes sont opérées tous les ans.

Le médecin généraliste veille également à prendre en charge les autres problèmes liés à la maladie de Parkinson : vessie instable, constipation, dépression, troubles de la déglutition, etc.


Rester en mouvements

Lionel Crasson est le coordinateur de l'ASBL Parkinson. L'association de patients propose soutien et entraide aux malades via ses antennes locales qui organisent des réunions et des activités en Wallonie et à Bruxelles. Un service d'écoute active est également mis à disposition des malades et des proches afin de répondre, par téléphone, aux différentes demandes.

En Marche : Quelles sont les principales difficultés que connaissent aujourd'hui les personnes souffrant de la maladie de Parkinson ?

Lionel Crasson : La maladie reste difficile à détecter et ne peut être guérie. Lorsque les premiers symptômes apparaissent et que le neurologue pose le diagnostic, la maladie est généralement installée depuis longtemps. Les traitements médicamenteux pourront améliorer la mobilité et atténuer les tremblements. Pendant les 6, 7 ou 10 premières années de la maladie, il est possible de vivre normalement. On a l'habitude d'appeler cette phase, la période "lune de miel".

Ensuite, les médicaments se font moins efficaces. Il est possible d'augmenter les doses, mais, parfois, les effets secondaires sont encore plus difficiles à supporter que les symptômes eux-mêmes : trouble du sommeil et du comportement, hallucinations, dyskinésie… Ces effets sont épuisants et très lourds à supporter socialement. Le regard des autres fait partie des principales difficultés à surmonter lorsqu'on souffre de la maladie de Parkinson.

EM : Quels conseils peut-on donner aux personnes malades pour améliorer leur bien-être ?

LC : Il faut éviter le repli sur soi en restant en mouvements. Le mouvement physique – via la pratique d'un sport ou la marche quotidienne – ; le mouvement social – partager et ne pas cesser d'aller vers les autres – ; et le mouvement intellectuel – par la lecture, le jeu ou tout autre pratique qui exerce l'esprit. En Belgique, nous disposons de centres d'expertise et d'accompagnement efficaces.

EM : Comment les proches peuvent-ils encourager ces pratiques ?

LC : Il est essentiel d'être bien informé, pour comprendre les multiples facettes de la maladie de Parkinson et ne pas perdre patience devant ses manifestations. Les activités quotidiennes vont nécessiter plus de temps. Il s'agit d'un nouveau rythme de vie à adopter et celui-ci demandera certaines adaptations.


Pour en savoir plus ...

>> Association Parkinson • Chemin de la Foliette 4/1 à 5000 Namur • 081/56.88.56 • info@parkinsonasbl.be • www.parkinson.be

>> Consultez également les pages du site MC, dédiées aux malades chroniques www.mc.be/maladiechronique.