Maladies rares : enfin un numéro gratuit

Grâce à des subsides de la Région wallonne, l'ASBL a engagé une infirmière spécialement formée pour écouter les patients et leurs familles et répondre aux questions qu'ils peuvent se poser, en toute confidentialité. "Bien souvent, le traitement que nécessite ce type de pathologies dépasse les compétences d'un médecin généraliste", souligne Yvan Lattenist, président de l'association. "Il est donc extrêmement difficile pour le patient de trouver un interlocuteur capable de l'écouter et l'assister adéquatement".

Selon la législation européenne, une maladie est considérée "rare" lorsque sa prévalence est inférieure à un cas sur 2.000. En Belgique, sur les 7.000 maladies rares recensées dans le monde, 1.000 ont été iden­tifiées. On estime que plus de 70.000 personnes sont concernées. Pourtant, il est bien souvent difficile pour une personne atteinte par ce type de pathologie de trouver d'autres patients souffrant d'un mal similaire. "Chez nous, il est quasiment impossible d'établir une volumétrie exacte des différents cas, pour des raisons de confidentialité notamment. Et puis, avec le bon traitement, la maladie peut être invisible de l'extérieur", confirme Yvan Lattenist, lui-même atteint d'une maladie rare. "En répertoriant les cas, cette ligne 0800 permettra aux patients, s'ils le souhaitent, d'entrer en contact avec d'autres personnes vivant la même situation, ils pourront alors partager leurs expériences et les difficultés qu'ils rencontrent au quotidien".

Rare Disorders Belgium continue par ailleurs de défendre les droits de ses membres d'un point de vue juridique ou dans le cadre des assurances, au niveau de la prise en charge des frais médicaux par l'assurance obligatoire et facultative par exemple, ou encore dans le domaine du droit du travail.