Navigation

par Point info malades chroniques -

Témoignage


"La maladie a permis de mettre les vraies valeurs à leur place !"

Difficile, à 32 ans, d'accuser le coup… Après sa grand-mère, sa maman et une cousine, c'est à son tour de recevoir le diagnostic de la sclérose en plaques. À l'époque, en 2003, Stella avait un travail, un compagnon, une fille de cinq ans. Puis elle se retrouve seule avec son enfant à charge et toutes les questions liées à sa maladie. "Je me rappelais de ma mère malade. C'était pas du tout le schéma qui donnait envie ! C'était l'horreur, vraiment l'horreur. Tout s'effondre." Voilà pour le moral. Et pour le corps, pas beaucoup mieux : "Au début, j'avais des fourmillements dans la jambe gauche. Ça ne passait pas, ça progressait, j'ai eu tout le côté gauche paralysé. Heureusement, j'ai 'la bonne' sclérose en plaques, la rémittente, celle qui permet de récupérer doucement ses capacités." Mais les poussées sont invalidantes et, de surcroît, plus fréquentes avec le stress. Fini le boulot, et l'estime de soi qu'elle en tirait : "J'ai dû arrêter, puis j'ai repris, puis de nouveau arrêté… J'étais pas du genre à rester à la maison mais j'ai dû être raisonnable pour ne pas me retrouver en chaise roulante. La priorité, c'était moi et ma gamine."

Stella s'occupe et bricole sans arrêt. Une voisine lui propose un jour de se joindre aux activités d'Altéo, mouvement social de personnes malades, valides et handicapées. Depuis cinq ans, un jour par semaine, elle y encadre bénévolement les ateliers de bricolage à Bertrix et s'engage dans le groupe "malades chroniques". Elle s'inscrit aussi à la Ligue de la sclérose en plaques pour échanger sur la maladie, obtenir des conseils sur sa médication et participer à des sorties. Avec eux, elle a grimpé deux fois le Mont Ventoux. "Le plus dur, dit-elle, c'est le jugement des autres car ma maladie n'est pas visible. J'ai fait un travail de développement personnel parce que je culpabilisais de ne pas pouvoir travailler. Il faut se soigner avant tout. Et ce n'est jamais gagné. J'aborde aujourd'hui la vie avec le sourire. Ma maladie est un cadeau en ce sens qu'elle m'a permis de mettre les vraies valeurs à leur place. Maintenant je vis !"


Votre avis nous intéresse

Participez à l’espace interactif du Point info malades chroniques !

Durant le mois de mars il concerne les maladies chroniques neurodégénératives :

  • participez au sondage ; 
  • partagez votre expérience ; 
  • chattez avec nos experts le mercredi 28 mars entre 13h30 et 14h30. 

Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis

Conseils

Sclérose en plaques, maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot), maladie d’Huntington… Vivre l’annonce d’un tel diagnostic est une épreuve pour la plupart des personnes. De multiples émotions et de nombreuses questions les traversent, ainsi que leurs proches. Les exprimer en famille, les partager auprès d’autres patients souffrant de la même affection ou encore en parler avec des professionnels de la santé mentale sont de bonnes démarches.

Favoriser une autonomie le plus longtemps possible

L’une des caractéristiques commune aux maladies neurodégénératives est la diminution de l’autonomie du patient au fil du temps. Plusieurs actions peuvent favoriser la préservation de cette autonomie le plus longtemps possible, parmi elles :

  • Rester en projet : continuer à travailler (parfois en adaptant les horaires, le lieu...), s’engager dans une action volontaire... 
  • Garder ou s’investir dans une activité physique/sportive 
  • Garder ou développer des activités stimulant la mémoire Pour recevoir des pistes concrètes, adaptées à vos besoins et à vos capacités et qui soient proches de chez vous, contactez les associations de patients.

Informations : www.mc.be/associations-patients

Porter une attention aux aidants proches

Vos proches seront de plus en plus sollicités par le soutien qu’ils vous apporteront. Il leur sera donc essentiel de préserver leurs forces en mettant en place des signaux d’alerte d’épuisement et des solutions de répit.

Pour en savoir plus, consultez nos pages www.mc.be/aidantsproches

Point Info Malades Chroniques

Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.

Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisée si nécessaire.