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Maladie rare : un traitement sur mesure

par Point Info Malades Chroniques -

© IStockphoto.com
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Votre question : Depuis de nombreuses années, un membre de ma famille souffre de divers maux qui semblaient banals. Après une hospitalisation, on lui a diagnostiqué une maladie que l'on qualifie de rare. Que faire pour bénéficier d’une prise en charge adaptée à sa situation ?


Notre réponse

Une maladie est considérée comme rare lorsque sa prévalence (la proportion de personnes concernées) est de moins d’1 personne sur 2.000. Il existe près de 8.000 maladies et syndromes rares. Pour en savoir plus sur les maladies rares, consultez le portail européen Orphanet : www.orpha.net.

Le diagnostic peut être posé par un médecin généraliste ou spécialiste ou, en cas de grande rareté, par des experts internationaux. La recherche d’un diagnostic est souvent longue et délicate au point que l’on évoque parfois l’"errance diagnostique". L’application d'un plan pour les maladies rares incite à la création de centres de diagnostic spécialisés en Belgique.

Centres de référence et médicaments

Il existe pour quelques maladies rares (mucoviscidose, maladies métaboliques…) des centres de référence multidisciplinaires composés de spécialistes (médecins, psychologues, travailleurs sociaux…) qui accompagnent les patients. Ces centres agréés par l’Inami sont, en majorité, liés à des hôpitaux. L’accord préalable du médecin-conseil de la mutualité est nécessaire afin de bénéficier des remboursements de l’Assurance soins de santé et indemnités (ASSI) pour les soins qui y sont délivrés.

Lorsqu’un médicament est disponible pour traiter une affection rare, il est dit orphelin. Une liste officielle regroupe les noms de ces médicaments. La majorité d’entre eux fait l’objet d’une intervention de l’ASSI. Leur délivrance est généralement soumise à l’accord préalable du médecin-conseil de la mutualité. Parfois, le patient doit entamer une procédure spécifique auprès de sa mutualité. Le conseiller mutualiste est disponible pour accompagner la démarche.

Fonds spécial de solidarité

Si le médicament n’est pas encore repris dans la liste officielle, l’intervention du Fonds spécial de solidarité peut être envisagée. Des conditions strictes sont définies pour en bénéficier : pas d'alternative thérapeutique, un pronostic vital engagé, l’efficacité du traitement… L’examen de la situation est soumis au Collège des médecins-directeurs. Les démarches envers le FSS peuvent être ardues. Le service social de la mutualité est disponible pour accompagner le patient dans ses démarches.

Statut affection chronique

Le statut affection chronique est un droit automatique, les conditions d’octroi sont vérifiées par flux informatique. Il permet aux personnes confrontées à des dépenses de soins importantes et régulières de bénéficier de deux avantages :

  1. l’accès au tiers payant pour les prestations des médecins (généraliste ou spécialiste) et des dentistes (1) ;
  2. la réduction de 100 euros du plafond du Maximum à facturer (2).

La mutualité informe le patient de l’ouverture de ce droit par courrier. Le statut est ouvert pour 5 ans (renouvelable) aux personnes souffrant d’une maladie rare qui ont rentré au médecin-conseil de leur mutualité la notification remplie par leur médecin spécialiste (3).

La maladie est rare, pas la situation

Souffrir d’une affection rare peut se révéler difficile sur le plan personnel, il est essentiel de ne pas s’isoler face à cette situation. Les personnes atteintes d’une affection rare représentent au total près de 10% de la population belge.

Des associations de patients sont actives au quotidien. Elles favorisent l’information mais aussi la solidarité et l’échange. Un tel soutien est non négligeable, car souffrir d’une maladie rare est souvent mal compris et peut représenter un chemin semé d’embûches.


Pour en savoir plus ...

> Pour des démarches administratives : contacter le service social de la MC via le 0800 10 9 8 7 ou www.mc.be/service-social

> Pour des conseils spécifiques sur les maladies et sortir de l’isolement : RaDiOrg • 0478/72.77.03 • www.radiorg.be ou Rare Disorders Belgium • 0495/52.99.78 • www.rd-b.be

Votre avis nous intéresse

Durant tout le mois de mars, participez à l’espace interactif dédié aux maladies rares :

  • Testez vos connaissances ;
  • Partagez votre expérience ;
  • Chattez avec nos invités le jeudi 24 mars à 11h sur l’errance du diagnostic.

Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis.
En collaboration avec RaDiOrg et Rare Disorders Belgium.

Point Info Malades Chroniques

Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.

Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisé si nécessaire.