Maladies chroniques
Sophie : "J’ai eu beaucoup de chance de tomber sur un médecin très alerte qui a directement pu déterminer que j’étais atteinte d’un lupus érythémateux disséminé."
Gabriel : "C'est à l’âge de cinq ans, lors d'une simple visite médicale, que l'on a détecté une perte de protéine dans mes urines. Le diagnostic d’insuffisance rénale a alors été posé."
Angélique : "Cela fait des années que je suis atteinte de la maladie de Verneuil sans même le savoir. […] mon compagnon a décidé, l’an dernier, de m’emmener chez le dermatologue. Là, le verdict est enfin tombé… Sur le moment, je ne me suis pas rendue compte de l’ampleur de cette maladie sur ma vie… "
Pour chaque personne souffrant d’une maladie chronique, il y a une histoire, un chemin au cours duquel le diagnostic est un moment clé. Il arrive dès l’enfance ou au fil de la vie, il est rapidement posé ou traversé par une période d’errance …
Besoin de temps pour digérer, besoin d’être écouté, besoin d’être soutenu par ses proches, besoin de s’informer… Chaque personne réagira avec ses propres moyens. Parfois vécu comme un soulagement car "enfin ! je sais de quoi je souffre", parfois comme un véritable bouleversement car “aucun indice ne laissait à penser que je souffrais de cette affection”, vous recevrez l’annonce du diagnostic à hauteur de vos propres ressources. Jusque-là insoupçonnées, certaines d’entre elles pourront parfois se révéler à vousmême. N’hésitez pas à consulter le site de la Plate-forme annonce handicap (1) élaboré par des parents et proches de personnes en situation de handicap, il y a des conseils qui peuvent tout à fait être transposés.
Lorsque vous vous en sentirez capable et si vous jugez cela nécessaire pour vous, n’hésitez pas à solliciter du soutien auprès :
> des prestataires de soins pour en savoir plus sur la maladie, ses traitements, son évolution…,
> des associations de patients (2) pour entendre les personnes se trouvant dans une situation similaire à la vôtre et partager leur vécu et la manière dont ils ont intégré la maladie dans leur quotidien, > des services sociaux de l’hôpital ou de votre mutualité (3) : dossier médical global, tiers payant, statut affection chronique, forfait maladie chronique, … ces services vous aideront à connaitre les droits et les avantages sociaux liés à la maladie dont vous souffrez et auxquels vous pourriez prétendre,
> de vos proches pour leur soutien moral et affectif mais aussi pour qu’ils comprennent la maladie, les éventuelles contraintes qu’elle engendre voire les répercussions sur leur quotidien,
> d’un psychologue pour une écoute individualisée et professionnelle quant à votre vécu (4). Les rôles spécifiques du médecin généraliste et du pharmacien seront essentiels. Par leur proximité, ils pourront vous accompagner sur le long terme et dans votre quotidien. Le médecin généraliste vous offrira des conseils pour apprendre à vivre avec la maladie chronique et ses conséquences, il sera le pivot de votre prise en charge médicale… Le pharmacien de référence vous apportera des conseils sur l’utilisation des médicaments, vous informera sur les effets secondaires possibles ou encore les contre-indications (5), etc.
Nous ne pourrions que vous conseiller de consentir au partage électronique de vos données santé. Cela est gratuit, sécurisé et géré par les réseaux santé (6) qui organisent les accès aux documents tels que résultats d’examens, rapports médicaux,… Votre prise en charge en sera facilitée. N’hésitez pas à en parler à votre médecin généraliste.
Avec l’annonce du diagnostic, une nouvelle dimension de votre identité émergera. Chacun(e) vivra le fait d’être patient d’une affection chronique de manière personnelle.
Au-delà de l’étiquette de "malade", certaines personnes se découvrent l’âme d’un patient-citoyen.
En effet, un changement culturel s’opère actuellement dans la relation patient-prestataires de soins. La place du patient devient de plus en plus centrale tel un réel partenaire, capable d’autonomie et d’action dans son parcours de soins. La loi sur les droits du patient (7) est aussi une illustration de l’évolution de la place des patients.
Durant le mois de novembre, l’espace interactif du Point info malades chroniques est dédié à l’annonce du diagnostic de maladie chronique :
Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis En collaboration avec la Plateforme Annonce Handicap, Psoriasis-Contact et le Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos (GESED)
Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.
Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisé si nécessaire.
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