Maladies chroniques

Enfance et maladie chronique

3 min.
© Pixabay
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Point Info Malades Chroniques

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Notre réponse :

L’annonce d’un diagnostic de maladie chronique n’est jamais évidente à recevoir, d’autant plus s’il s’agit de son enfant. La maladie impacte désormais sa vie sur différents plans mais aussi la vôtre, celle de la fratrie éventuellement et de l’entourage. Voici nos conseils.

Écouter et partager ses émotions

Culpabilité, surprotection de l’enfant, colère et sentiment d’injustice… sont des réactions courantes à un diagnostic de maladie chronique. Nous vous invitons à identifier les vôtres et à exprimer le plus "simplement" possible vos émotions, tant à votre enfant souffrant, qu’au sein de votre couple et de votre famille. Parfois l’accompagnement d’un psychologue sera profitable.

Anticiper les réactions de l’entourage

L’entourage peut aussi se questionner sur les circonstances et les conséquences de la maladie ou s'interroger face à des précautions par exemple qu'il ne comprendrait pas (c'est d'autant plus le cas quand la maladie n'est pas "visible"). Aussi, nous vous invitons à anticiper les réactions des proches en expliquant, tant que faire se peut, avec des mots adaptés, la maladie et ce qu'elle implique. Parfois vous n’aurez pas envie d’en parler, et ce sera bien normal. Accueillez ce "ras-le-bol" avec bienveillance à votre égard, tout en y revenant par après, lorsque vous vous sentirez plus à l’aise.

Intégrer le traitement au quotidien

Dans certains cas, avec le temps, l’enfant pour - ra lui-même gérer son traitement, ce qui favorisera ce que l’on appelle l’empowerment. Ce terme désigne la capacité du patient à s’autodéterminer, être acteur dans la prise en charge de ses soins. Entourés des professionnels de soins, nous vous invitons à l’accompagner dans le développement de cette compétence. À l’adolescence, cela pourra parfois être plus compliqué. Car, comme tout autre jeune de son âge, votre enfant pourra remettre en question son "lien" avec la maladie et aux traitements nécessaires. Le suivi régulier de votre enfant par des médecins ou d'autres prestataires de soins compétents permettra d'inscrire votre enfant dans un réseau de soins soutenant et riche de personnes auxquelles il pourra se référer.

Rester un enfant malgré tout

Malgré la maladie, votre enfant restera scolarisé, aura besoin de loisirs et de vacances. À l’école, il sera parfois utile d’expliquer les conséquences de la maladie aux camarades de classe de votre enfant. Certaines adaptations (aménagement matériel, d’ordre pédagogique…) pourraient aussi être nécessaires. Sollicitez le soutien tant des équipes scolaires que médicales.

La pratique d’un sport ou de loisirs mais encore partir en vacances avec des enfants de son âge pourra se révéler important pour son bien-être mental. Choisissez des activités avec votre enfant et qui tiennent compte de ses souhaits, de ses besoins et de l’avis médical. Des initiatives existent, notamment au sein de notre mouvement Jeunesse & Santé (1) et des associations de patients (2).

Trouver du soutien

Vous n’êtes pas seuls face à ce bouleversement. Le corps médical, des associations spécialisées mais aussi des parents et des jeunes qui vivent des situations similaires à la vôtre sont disponibles, n’hésitez pas à solliciter leur soutien. Le service social de votre mutualité peut vous transmettre les coordonnées d’associations de patients (2).

Par ailleurs, dans certaines situations, des aides financières et matérielles des régions ou organismes spécifiques peuvent être libérées. Nous vous invitons à contacter le service social de votre mutualité afin d’examiner l’accès aux droits et avantages sociaux de votre enfant.


Votre avis nous intéresse

Durant le mois de septembre, l’espace interactif du Point info malades chroniques est dédié aux enfants souffrant d’une maladie chronique : 

  • participez à notre sondage ; 
  • partagez votre expérience ;
  • chattez avec nos experts le mercredi 27 septembre entre 18h30 et 19h30. 
Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis
En collaboration avec l’Association belge du diabète, le Groupe d’entraide des syndromes d’Ehlers-Danlos (GESED) et le service social de la Mutualité chrétienne.

Pour en savoir plus ...

Point info malades chroniques

>> Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique

Vous aussi, posez votre question par courriel à maladie-chronique@mc.be

Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisé si nécessaire.

Point Info Malades Chroniques

Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.

Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisé si nécessaire.