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Diabète - Un ange gardien à ses côtés

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Face au diabète - en pleine expansion - les malades peuvent compter depuis quelques années sur une nouvelle forme d'aide : celle des éducateurs en diabétologie. Leur mission : accompagner le patient en collaboration avec les autres praticiens de la santé (médecins, podologues, diététiciens...), afin qu'il de vienne l'acteur-clé de son traitement. Un travail tout en subtilité... Reportage.


"Je vais être honnête, je ne fais pas très attention à ce que je mange..." Dans son appartement d'une petite rue de Verviers, Monique, 64 ans, un peu ennuyée, fait cet "aveu" à son interlocuteur. Lui, c'est Laurent Detier, infirmier à domicile et éducateur en diabétologie. C'est la première fois qu'il rencontre la sexagénaire, dans le cadre d'un "trajet de soins" mandaté par le Point Santé (1) de la cité lainière.

Voici dix minutes qu'il l'écoute avec bienveillance et concentration. Il la laisse raconter sa lutte contre son diabète, détecté lors d'un accident vasculaire cérébral (AVC). Face au régime alimentaire et au traitement médical à respecter (dont des injections), Monique se sent un peu livrée à elle-même. Il faut dire qu'elle vit seule. Et qu'elle a perdu successivement trois de ses petits-enfants, emportés par une maladie rare... Le silence s'installe. Laurent : "Je comprends que vous ayez bien d'autres soucis en tête que votre alimentation. Vous savez, on a bien le droit de se décourager dans la vie...".

Monique se rend bien compte qu'elle ne peut pas continuer ainsi avec sa maladie, sauf à connaître de graves complications : nouvel AVC, cécité, amputations... Déjà que la tête lui tourne souvent, pendant la journée. La nuit, lorsqu'elle se relève, il lui arrive de chuter dans sa salle de bains.

De sa mallette, Laurent sort une série de petits appareils de poche et quelques documents qu'il dispose sur la table du salon de son hôte. "Savez-vous ce qu'est le taux de glycémie ?". Devant le "non" de son interlocutrice, il saisit un crayon et, via des schémas simplifiés, lui explique les notions d'hyper et d'hypoglycémie, détaillant le rôle "tonifiant" de certaines boissons sucrées en cas de coup de barre. Monique s'étonne : "Ah bon, je peux boire du coca malgré mon diabète, alors ?" L'infirmier confirme mais s'empresse de nuancer : il y a des conditions à respecter (la composition de la boisson) et, surtout, des symptômes à interpréter. Il explique la différence entre les sucres rapides et les sucres lents (pâtes, riz, féculents...) dont un savant dosage permet, normalement, de stabiliser à plus long terme le taux de glycémie.

L'éducateur rappelle l'enjeu : "Si votre glucose joue au yo-yo au lieu de rester aux alentours de 7%, les médicaments que vous prenez vont y perdre leur latin". Il fournit à son interlocutrice une liste de diététiciennes conventionnées de la région. "Ce sont des spécialistes de la pyramide alimentaire. Avec celle que vous aurez choisie, vous verrez qu'il n'y a que quelques interdits à respecter. Pas de banane, par exemple ! Mais ne vous inquiétez pas : il y a une solution à tout..."

Les éducateurs en diabétologie ont pour mission d’accompagner le patient en collaboration avec les autres praticiens de la santé… 

Consignes multiples

Laurent propose alors à Monique de faire l'acquisition d'un glucomètre, destiné à mesurer régulièrement son taux de glycémie, et à noter scrupuleusement l'évolution de celui-ci. Pour les avoir manipulés auparavant, il connaît huit types d'appareils différents. Mais, ici, il propose un petit boîtier dont les résultats sont visibles via des couleurs, qu'il juge mieux adapté à Monique.

Avant même qu'elle se procure l'appareil en pharmacie, il lui précise les précautions à prendre : se laver soigneusement les mains avant de manipuler l'"auto-piqueur" (qui propulse les petites "lancettes" dans la peau) ; refermer rapidement le tube à tigettes (qui, porteuses de la gouttelette de sang, doivent être introduites dans le glucomètre) ; éviter de piquer la paume des doigts pour conserver la sensibilité de la peau ; "traire" le doigt choisi afin de faciliter le micro-écoulement de sang, etc. "Mon médecin ne m'avait pas assez expliqué tout cela, estime Monique. Avec lui, je parle surtout des résultats de mes analyses sanguines".

Les yeux sur son "programme d'éducation et vérification des acquis", véritable vade-mecum de sa profession, Laurent Detier continue son entrevue avec Monique : rendez-vous à prendre avec une podologue, afin de vérifier sa sensibilité neurologique en prévention du "pied diabétique", activités physiques régulières à prévoir, démarches administratives à anticiper, etc. Il sait que cette première rencontre ne suffira pas à ancrer dans son quotidien tous les petits gestes nécessaires. Mais le contact est noué, la confiance est installée et un nouveau rendez-vous est pris pour les ajustements à prévoir.

"Pour les urgences, appelez-moi sur mon GSM. Je réponds toujours aux messages". Un peu impressionnée par les tâches qui l'attendent, Monique demande à ce que quelques-uns des chiffres et termes-clefs de cette discussion, un tantinet techniques, soient notés par son éducateur sur une feuille A4, à afficher sur son réfrigérateur. "Vos conseils sont clairs et je me sens un peu moins perdue. Mais si je dois retenir tout cela..."

"Bien pris en charge, le diabète permet une vie presque normale. l'élément-clef, c'est le patient"

Prendre le temps

Durée totale de la rencontre : près de 90 minutes. "C'est long, mais cette prise de contact initiale en douceur est importante", commente Laurent Detier, de retour à son bureau de l'Aide et Soins à domicile (ASD) de Verviers. "Si j'arrive directement chez les gens avec des injonctions du genre 'faites ceci, ne faites pas cela', c'est fichu ! Car, bien souvent, ce dont les gens ont le plus besoin au départ, c'est d'une écoute. Si je ne l'accorde pas, le patient n'en fera qu'à sa tête plus tard pour les trois piliers de sa prise en charge : médicaments, alimentation et style de vie".

Éducateur en diabétologie, une profession indispensable ? "Oui, car la maladie est en pleine explosion. Et car il faut sans arrêt s'adapter aux nouvelles connaissances scientifiques. Mais je préfère le terme 'accompagnateur' à celui d''éducateur', un peu trop 'policier' à mon goût. Il faut savoir garder un peu de souplesse : si un diabétique est allergique au sport ou à la gymnastique, inutile de lui conseiller ce genre d'activités ; promener le chien régulièrement fera l'affaire. Si je suis trop impératif ou trop contraignant, les malades ne retiendront que le côté implacable de leur maladie. Or, c'est tout le contraire qu'il s'agit de faire passer : bien pris en charge, le diabète permet une vie presque normale. Et, dans cette prise en charge, l'élément-clef, c'est eux".


Une maladie en progression galopante

Le diabète est une maladie insidieuse parce que "silencieuse", soit sans symptômes au départ. Il est, par ailleurs, en pleine expansion. En Belgique, une personne sur vingt serait concernée, soit près de 600.000 personnes. Cette estimation englobe tant le diabète de type 1 que le diabète de type 2.

Dans le premier cas (10 à 15 % des patients, souvent âgés de moins de 30 ans au déclenchement de la maladie), le pancréas ne produit pas assez ou plus du tout d'insuline, indispensable pour l'assimilation du glucose par le corps.

Dans le deuxième cas (85 à 90 % des patients, souvent plus âgés), les tissus et organes n'acceptent plus l'insuline. L'expansion – mondiale – s'explique essentiellement par des modes de vie de plus en plus sédentaires (trop peu d'activités physiques) et par une alimentation trop riche en sucres et en graisses, menant à l'obésité. Elle s'observe dans toutes les tranches d'âge, y compris chez les enfants et les adolescents.

Ainsi, près de 10.000 personnes de moins de vingt-cinq ans, en Belgique, souffrent du diabète. Souvent qualifiée de "bombe à retardement" (5% d'augmentation annuelle dans notre pays !), la maladie non soignée peut entraîner de lourdes complications : accidents cardiovasculaires, maladies des yeux et des reins, gangrène, troubles de la sexualité, etc.

Bien pris en charge, le patient peut néanmoins échapper à cette évolution ou, à tout le moins, la retarder. De là, l'intérêt du dépistage précoce et, ensuite, d'une implication maximale dans le traitement.

Le trajet de soins : pour quoi faire ?

Le "trajet de soins" est un contrat signé entre le patient souffrant d'une maladie chronique (par exemple le diabète), son médecin généraliste et le médecin spécialiste qui suit son traitement.

L'objectif de cette formule consiste à renforcer la collaboration entre ces trois partenaires et d'ainsi optimaliser les soins. Tous les patients souffrant d'un diabète de type 2 (1) n'ont pas nécessairement besoin de ce trajet.

C'est au médecin de le proposer - ou non - à son patient, en fonction de l'évolution de la maladie et d'une liste de critères médicaux et administratifs fixés par l'Inami (notamment l'ouverture d'un Dossier médical global auprès de son médecin généraliste).

Le trajet de soins "diabète" est proposé aux personnes pour qui le traitement oral de la maladie (par médicaments) ne suffit pas et pour qui des injections d'insuline doivent être envisagées. Il est également proposé aux patients qui doivent recevoir une injection d'insuline une à deux fois par jour.

Qui dit "contrat", dit obligations et devoirs. Obligation pour le patient, par exemple, de respecter un nombre minimal de consultations annuelles : deux chez le généraliste, une chez le spécialiste. Droit, par exemple, de bénéficier (à certaines conditions) des avis d'un diététicien et d'un podologue, remboursés par l'Inami, de même que d'un matériel spécifique (glucomètre, tigettes, lancettes...) et de l'intervention d'un éducateur en diabétologie.

Le patient en trajet de soins bénéficie aussi de consultations remboursées à 100 % chez le généraliste et le spécialiste, s'ils sont conventionnés (2).