Retour à Incapacité de travail et invalidité

Des travailleurs en invalidité se racontent

© Serge Dehaes © Serge Dehaes

Le travail occupe une valeur centrale dans notre société. Mais qu’advient-il quand un accident ou un problème de santé surgit et que l’on devient ‘incapable de travailler’? C’est ce que la Mutualité chrétienne a voulu comprendre en recueillant la parole de personnes dont l’incapacité de travail se prolonge.


J’ai passé de très mauvais moments parce qu’on n’est pas prêt. Il n’y a personne qui sait l’avenir. On est prêt à prendre sa retraite, à gagner au Loto, éventuellement… Mais on n’est pas prêt à ne plus travailler, on est parfois prêt au chômage, en fonction de ..., mais pas à la maladie ni à l’incapacité de travailler”. Ces impressions, bon nombre de personnes les partagent. Elles ont été formulées par un travailleur en invalidité qui a accepté de livrer son expérience de vie dans le cadre d’une recherche menée par la Mutualité chrétienne. Une vingtaine de témoignages ont ainsi été recueillis, individuellement ou en groupe, et analysés par des collaborateurs de la MC(1). Avec un objectif précis : sensibiliser et améliorer l’accompagnement et l’information des personnes en incapacité de travail prolongée. Suivons ces parcours de vie.


Un avant, un après

L'invalidité. Un statut qui correspond à toute situation d’incapacité de travail se prolongeant au-delà d’un an. Derrière lui, se cache une multitude de profils de personnes qui diffèrent selon que l’on soit un homme ou une femme , que l’on ait 25 ou 50 ans, que l’on soit atteint de problèmes physiques ou de troubles psychiques, que l’on ait dû quitter un emploi de cadre ou d’ouvrier... Sans parler bien entendu de la personnalité, de la situation familiale... “Cette apparente diversité révèle toutefois un état de fragilité commun dont la majorité sait dater précisément l’origine”, observe Anne Remacle, auteure du rapport de la recherche.

Au commencement effectivement, il y a un événement accidentel ou la prise de conscience que les “limitations fonctionnelles” rendront difficile, voire impossible le retour au travail. Comme un point de rupture avec son ancien état, ce moment bien précis entraîne des changements importants dans la perception que la personne a d’elle-même. Celle-ci vit désormais avec un ‘avant’ et un ‘après’. Un ‘après’ qu’elle doit apprendre à accepter dans toutes ses dimensions. Il y a d’abord le problème physique ou psychique, la maladie qui mine le quotidien. La diagnostiquer, l’accepter, la traiter, la “justifier”…marquent les premiers mois d’incapacité de travail et en font un moment délicat.

Outre la maladie et son traitement, il faut souvent apprendre à vivre avec la douleur, parfois chronique, avec les éventuels effets secondaires des médications, avec aussi d’autres problèmes de santé connexes.

L’impact sur l’humeur peut être tel que les relations avec les proches sont mises à mal : crise dans le couple, prise de distance par rapport aux enfants, isolement... “On doit avoir une épouse avec un caractère d’enfer pour nous supporter. Parce qu’on est un poids et que le moindre truc qu’on nous dit, on devient susceptible et on le prend comme une attaque”, avoue un monsieur qui évoque les disputes régulières avec sa femme qui, rentrant du travail, lui reproche de n’avoir rien fait de la journée, pas même l’une ou l’autre petite tâche du quotidien.

De plus, lorsque l’incapacité de travail survient, les problèmes financiers ne sont généralement pas loin. D’un côté, les revenus diminuent. Et de l’autre, les frais augmentent en raison des soins médicaux, du recours à des services professionnels... Sans parler des coûts induits par le seul fait de rester chez soi toute la journée. “Quand on travaille, on descend le thermostat mais quand on est tout le temps à la maison, ce n’est pas possible. Donc, la consommation de mazout augmente. Et on dépense plus aussi. Si on fume, on fume plus ; si on mange, on mange plus...”, explique une autre personne.

Pour s’en sortir financièrement ou par crainte de perdre leur emploi suite à leur absence prolongée, certains reprennent le travail en allant à l’encontre de l’avis même de leur médecin traitant et en faisant fi des règlements (avertir le médecin-conseil de la mutualité). “Par méconnaissance, ils passent à côté des possibilités qui s’offrent à eux comme la reprise partielle du travail (ce qu’on appelle souvent le mi-temps médical -ndlr), constate Anne Remacle. Les résultats ne se font généralement pas attendre : rechutes et problèmes administratifs à la clé pour le calcul du montant des indemnités”.

Des connotations négatives

Le retrait de la vie professionnelle touche également à l’‘être’. “Les personnes rencontrées développent une image négative d’elles-mêmes”, avance Anne Remacle. Manque de confiance en soi, perte d’estime de soi, peur de ne plus retrouver son niveau de compétences, impression de perdre sa dignité, honte, culpabilité... sont partagés par celles et ceux qui sont en permanence confrontés à leurs limites.

Mon gamin qui a 10 ans, lui, il m’a vu beaucoup travailler. Mais mes deux filles me bombardent de questions : ’Pourquoi c’est toi qui es à la maison ? Pourquoi tu travailles pas ? C’est quand que tu pars travailler ?’… Et puis, mon fils me dit : ‘Madame, elle m’a demandé ce que tu faisais comme travail, j’ai dit : Rien !’ Rien… Mes enfants, plus tard, s’ils foutent rien à l’école, au travail, ils vont me dire : ‘T’as rien foutu non plus ! J’ai grandi et t’as jamais travaillé. T’es pas un exemple pour moi ! Je vais prendre l’exemple de maman. Elle, elle travaille…’ Ils ne me l’ont jamais dit mais plus tard, peut-être que… Et là, ça va encore être un choc”.

Ces sentiments sont renforcés par les stéréotypes accolés au mot “invalide”, comme l’explique une personne- témoin : “La semaine passée, j’ai dû changer ma carte d’identité. Le monsieur au guichet me dit : ‘Qu’est-ce que vous faites comme métier ?’ Alors je dis : ‘Je suis en invalidité’. ‘Alors invalide’, il dit. Donc, j’ai dû signer ‘invalide’ mais je ne suis pas invalide de guerre… Ca m’a foutu en l’air pour toute la journée!

Pour moi, ‘invalide’, cela veut dire handicapé. Un invalide, je le vois dans une chaise roulante. Mais dans ma situation, je trouve que le terme ‘invalidité’ est mal choisi”, explique une dame.

Bon nombre de personnes interrogées ont intégré l’image du ‘glandeur’, de l’assisté profiteur du système, véhiculée dans l’opinion publique. “C’est très dur à vivre, d’autant plus quand on a travaillé de nombreuses années, voire toute sa vie, sans relâche ou que l’on souffre d’une maladie qui ne présente aucune trace visible, comme la dépression par exemple”, observe la chercheuse.

Elle ajoute : “Dans une société du travail qui renie l’assistanat et la maladie, les personnes en invalidité mettent en place diverses stratégies – dissimulation, fuite… – mais la tendance reste, dans un premier temps, au repli sur soi”. Telle cette personne qui témoigne : “J’ai quelques fois peur d’aller dans la galerie et de rencontrer des ex-collègues. Toujours répéter la même chose et ils te disent : ‘Tiens, tu te promènes? Nous, on travaille et toi, tu te promènes ?’ On culpabilise”.

Passage en ‘invalidité’

Le cap de la première année d’incapacité de travail est bien souvent mal vécu car il fige une situation espérée passagère. “Quand on apprend qu’on passe au ‘statut invalide’ et qu’on ne sait plus travailler, on souffre deux fois: physiquement et moralement. Je pense que moralement, quelques fois, c’est beaucoup plus difficile que la souffrance physique”, confie une dame.

Quant aux difficultés financières, elles reviennent au premier plan des problèmes soulevés par les personnes interviewées. “On était habitué à un train de vie – pas excessif – et on ne calculait pas. Je travaillais dans une très bonne entreprise, j’étais bien payé. Quand on se retrouve en invalidité, ben… on calcule tout !”, explique l’une. “Faut pas se leurrer(...). On se trouve face à des choix vitaux. On est mis sur une voie de garage et advienne que pourra”, ajoute une autre.

Outre la perte d’avoirs engendrée par le retrait de la vie professionnelle, le fait de ne plus pouvoir ‘faire’, l’inactivité contrainte, est un autre problème très prégnant exprimé par les personnes interviewées. Que faire? Comment remplacer le temps de travail lorsqu’on n’a plus nécessairement les moyens financiers ni les capacités physiques pour s’offrir des loisirs? Une situation psychologiquement et socialement difficile d’autant que les personnes vivent souvent comme assignées à résidence par le système lui-même.

L’inutilité, ça vous mine. Inutile, oui, c’est le mot exact, c’est comme cela que je me perçois”. Ou encore : “Cela fait trois ans que mes enfants me voient à la maison. Je ne sais pas faire grand-chose, pas même les porter par exemple. C’est une de mes plus grandes douleurs”. Certaines personnes avouent alors tomber dans un ‘cercle vicieux’, celui des ‘mauvaises habitudes’ : l’alcool, la (mal)bouffe, la passivité, la paresse...

Continuer à exister

Heureusement, même replié sur lui-même, l’être humain reste un être intrinsèquement social. En l’occurrence, les relations aux autres sont un facteur essentiel dans la reconstruction d’une nouvelle identité. Toutefois, c’est loin d’être facile comme en témoignent les personnes rencontrées. Elles ne veulent pas peser sur leur entourage mais elle ne se sentent pas toujours comprises ni soutenues. Elles ont du mal à pousser la porte des services sociaux et associations. Les relations s’effilochent avec les anciens collègues, les amis, le réseau social. Dans ce contexte, plusieurs personnes expliquent combien le fait de participer à des groupes d’entraide et de paroles les a aidées à remonter la pente.

D’autres évoquent les bienfaits du volontariat pour s’épanouir et retrouver un sens à leur vie : “Je suis bénévole Altéo pour le transport des malades. On rencontre un tas de gens, on parle de tout (...). Et quand on voit que des gens gravement malades gardent le sourire malgré la douleur, ça m’aide à relativiser mon invalidité”.

Dans le cheminement de réintégration sociale, la dimension relationnelle et collective est primordiale, constate Anne Remacle. La prise en compte du facteur ‘temps’ apparaît également déterminante. On voit bien que pour la personne en incapacité de travail, plus le temps passe, plus bouger et envisager un retour au travail devient difficile”.

Que dire alors de la complexité de la législation et des procédures administratives. On le comprend, information, accompagnement et soutien sont donc nécessaires, de manière précoce, pour éviter la spirale infernale dans laquelle s’enfoncent bon nombre de personnes en incapacité de travail.