Maladies rares : les patients trinquent

Cette étude, réalisée sur base des données de la MC, de Solidaris et des Mutualités libres, révèle des besoins importants en soins, d'une part en raison de la complexité des maladies rares, d’autre part du fait que bon nombre d’entre elles sont particulièrement invalidantes. Ainsi, les patients identifiés dans l’étude (2) ont six fois plus de risques d’être hospitalisés (plus de 24h) et 12 fois plus de l’être en hôpital de jour (plus de deux hospitalisations de jour par an, en moyenne). 

Par ailleurs, un patient atteint d’une maladie rare effectue, en moyenne, 7,9 consultations avec un médecin généraliste par an, contre 4,6 pour le reste de la population. Les contacts avec les spécialistes sont également beaucoup plus fréquents : 7,3 consultations par an contre 2,6 consultations pour les Belges engénéral. Pour ces patients, les coûts en termes de soins sont, en moyenne, dix fois plus élevés que ceux d'un patient lambda (29.072 euros contre 2.707 euros). Les médicaments et autres produits pharmaceutiques en représentent plus de la moitié des coûts.

Après intervention de l’assurance obligatoire, les patients financent eux-mêmes 1.108 euros par an pour leurs soins, contre 361 euros pour la moyenne belge. Mais ces chiffres ne prennent pas en compte les suppléments, ni les frais de santé non couverts par l'assurance obligatoire et dont bon nombre de patients doivent s'acquitter, comme les soins psychologiques, par exemple. Fortes de ce constat, les mutualités concernées plaident pour une amélioration de la planification des soins médicaux, des services d'aide sociale et des procédures de remboursement, afin de garantir l'accessibilité financière et aux soins pour les patients atteints de maladies rares.

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(1) Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. On en recense plus de 6.000 dans le monde.

(2) Cette étude porte sur 1.248 patients, issus des provinces de Liège et du Limbourg (régions belges de l’Euregio Meuse-Rhin) sur la période 2013-2016 et regroupant un panel de 35 maladies rares.