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Épilepsie : casser l'engrenage

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Si elle est bien prise en charge dès l'enfance, l'épilepsie n'est plus cette maladie au tableau impressionnant d'autrefois. Les possibilités d'aménagement des parcours scolaires existent. Mais ils sont trop peu connus.


À peu près 70.000 personnes, en Belgique, sont frappées d'épilepsie. Tous ceux qui, de près ou de loin, approchent cette maladie chronique tombent à peu près d'accord sur un constat : elle souffre d'une image catastrophique parmi le grand public et, parfois encore, parmi le personnel médico-social et éducatif lui-même. L'explication est simple : les crises. Celles-ci sont réputées spectaculaires parce qu'elles se traduisent – dans les situations les plus visibles – par des convulsions. Le cinéma et la littérature se sont emparé – et parfois délecté... – de tels tableaux. À ce moment, le cerveau est victime d'une sorte de court-circuit violent et soudain qui altère la plupart des fonctions. Perte de conscience, secousses, raideurs : telles sont les manifestations de ces crises dites "tonico-cloniques".

Ce tableau est injuste et, surtout, entraîne des ravages dans la perception de cette maladie.

"Il y a bien longtemps qu'on dispose des médicaments adéquats pour gérer les crises, souligne le Docteur Pascal Vrielynck neurologue et épileptologue au CHN William Lennox à Ottignies Louvain-la-Neuve. Quel que soit leur âge, 70% des patients n'en font plus jamais (1). Il faut juste du temps, chez certains, pour trouver le traitement adéquat (choix du produit, dose, régularité, gestion des effets secondaires, etc.)".

De discrètes absences

Bien que l'épilepsie puisse attendre l'âge adulte pour se manifester, c'est souvent pendant l'enfance ou à l'adolescence qu'elle se détecte. Encore faut-il disposer du bon regard pour l'identifier. (Très) loin des crises convulsives, ce sont le plus souvent de simples "absences" – généralement très courtes – qui frappent l'enfant. Il perd alors le contact avec la réalité. Son regard se fige et se perd dans le vide, il se tait. Le voilà vite potentiellement taxé pendant ses apprentissages d'enfant désintéressé, distrait ou démotivé : la porte ouverte à toutes sortes de discriminations, voire d'exclusions, qui peuvent s'avérer déterminantes pour son avenir.

La médecine scolaire (les services PSE) est là pour éviter de telles erreurs d'aiguillage. Problème : elle n'est pas toujours également outillée, d'un bassin scolaire à l'autre, pour identifier le problème ni pour y répondre. Il faut dire que certains parents rechignent à prévenir l'école de la maladie de leur enfant, particulièrement si les symptômes sont jugés mineurs. Même dûment prévenues, il arrive aussi que des écoles réagissent d'une manière disproportionnée. Le recours à une ambulance, par exemple, est rarement nécessaire en cas de crise.

Accompagner en douceur

D'autres idées fausses circulent : non, il ne faut pas impérativement dégager la langue d'un malade en crise. Oui, un enfant avec épilepsie peut participer à la natation (à certaines conditions). Oui, un enseignant peut légalement administrer les médicaments (2). "Une fois les symptômes identifiés, le mieux est d'accompagner l'enfant dans ses crises et, par exemple, d'éviter les conséquences d'une chute. Surtout lorsqu'il renoue le contact avec le réel car, souvent, il ne s'est rendu compte de rien". Et le neurologue de rappeler cette constante. "Le recours à l'enseignement spécialisé n'est nécessaire que dans un nombre limité de cas. Le plus souvent, les crises d'épilepsie n'entraînent pas une diminution des capacités intellectuelles de l'enfant ou de l'adolescent".


Primaires

Tous plus forts

Dans cette école fondamentale de 225 enfants, l'accueil de la différence est tout sauf un vague concept. Chaque année, on accueille un ou deux enfant(s) du "voyage", à mobilité réduite, malentendant(s), malvoyant( s), etc. Sans trop de publicité, afin de ne pas effrayer les parents d'enfants non-porteurs d'un handicap et éviter un effet "aspirateur". Mais avec détermination. "La richesse de ce projet d'école est énorme, commente la directrice, tant pour les enfants concernés que pour les autres". Cette année, l'école primaire compte deux enfants avec épilepsie. À son arrivée, M. (cinq ans aujourd'hui) avait du mal à rester assis, à entrer en contact avec les autres enfants, à respecter les consignes en raison de retards moteurs et de langage liés à son épilepsie. M. a été intégré dans la classe d'une enseignante "qui en voulait".

"Avec les mots justes, elle a expliqué aux enfants que chacun a besoin de son rythme propre pour avancer et pour apprendre. La marge doit être très extensible".

Depuis lors, M. ne cesse de progresser, arrivant même à suivre "son" groupe. Il parvient, aujourd'hui, à énoncer ses premières phrases complètes et participe à l'intégralité des activités de la classe. Mais, pour les sorties extérieures, il a besoin de l'accompagnement d'un adulte spécifique. À la piscine, il a un bonnet d'une couleur différente : en cas de crise, la vitesse de réaction du moniteur est encore plus vitale pour lui. Les parents collaborent étroitement avec l'école, l'avertissant de la moindre fièvre ou agitation inhabituelle à la maison, deux signes potentiellement annonciateurs d'une crise. Il n'y en a jamais eu à l'école, jusqu'à présent.

Ni chez F., d'ailleurs, âgé de dix ans et lui aussi atteint d'épilepsie. F. doit impérativement s'abstenir de sucre. Sinon, c'est la crise assurée! Les enfants de sa classe ont intégré la contrainte : aux anniversaires, les fruits secs sont préférés aux bonbons. "J'ai juste dû batailler ferme, une année, pour le faire admettre en classes vertes" explique la directrice. Pour ces deux enfants, un feuillet d'instructions est affiché dans chaque local de l'école : que faire, qui contacter, combien de minutes laisser passer avant d'administrer le médicament si le 112 n'est pas encore arrivé ? Le lieu de stockage de la pochette avec le produit ad hoc est connu de chaque responsable. "Pour les enseignants, c'est un investissement supplémentaire. Ils doivent participer à plus de réunions, accepter des regards extérieurs sur leur classe. Mais ils peuvent compter sur l'aide des parents et la dynamique d'équipe". Le bilan ? "Largement positif, malgré une vigilance constante. À cause de leurs comportements, les deux enfants sont parfois un peu"à part" dans leur groupe respectif. Mais il est touchant de voir, en récréation, combien leurs condisciples sont attentifs à eux, prêts à les défendre, les voyant comme "des leurs". Selon moi, tous en ressortent plus forts pour l'avenir. Jamais, je l'espère, les enfants de cette école, à l'âge adulte, ne se retourneront sur une personne handicapée dans la rue".

Secondaires

Un parcours semé d'embûches

"Dans le bureau des directeurs, ça se passe toujours très bien. Mais dès qu'on arrive dans le concret des classes, c'est une autre paire de manches". Isabelle (1) a arrêté de travailler peu après que sa fille, Louise, ait connu sa première crise d'épilepsie à l'âge de 11 ans. Les rencontres avec le corps professoral à chaque rentrée scolaire, elle connaît ! Les convocations en urgence après les crises, aussi. "Au début, j'avais très peur de donner de mauvaises informations mé dicales ou d'être vue comme surprotectrice. Petit à petit, j'ai laissé venir les questions. Et j'ai réalisé à quel point cette maladie est mal connue". Louise est affectée par une forme compliquée d'épilepsie, pharmacorésistante. Les médicaments entraînent de nombreux effets secondaires. Elle n'a jamais de convulsions, mais bien des "absences" fréquentes et parfois très soudaines qui lui font perdre le fil des leçons et manquer des informations importantes, notamment pour les examens. Son corps peut se vider de tout tonus, elle chute alors fréquemment. Difficile, dans ces conditions, de mener une scolarité paisible. Elle fera, au total, trois écoles secondaires.

Son parcours a été semé d'embûches. "Nous avons certes rencontré des bonnes volontés et de la bienveillance, explique son papa.

Mais les enseignants sont tellement obnubilés par l'anticipation des crises et la peur des conséquences qu'ils en oublient une chose : s'ils acceptaient de prendre quelques risques légers, des bénéfices gigantesques pourraient être engrangés".

Un exemple ? Un jour, lors d'une sortie au ciné, Louise fait une crise au début de la projection. Résultat : rapatriement dare-dare à l'école, panique parmi les professeurs et... renvoi de l'école. "Il aurait été si simple de la laisser tranquillement dans son fauteuil, elle était sans danger pour elle-même ou quiconque". Tant d'autres fois, Louise se retrouve évacuée vers la conciergerie ou l'infirmerie de l'école, alors que son état ne le nécessite pas forcé ment et qu'un petit coin aménagé dans la classe (coussins, matelas) aurait pu suffire. Chaque fois, cette mise à l'écart est source de "rage" chez elle. "L'épilepsie se repaît et engendre de la dépression, se désole sa maman. Les crises épuisent les enfants. Fatigués, ils sont moins disponibles pour les apprentissages. Si, en plus, ils se sentent exclus ou source de tensions dans l'école, leur stress monte d'un cran, engendrant de nouvelles crises : le cercle vicieux ! Nous savons que les enseignants ont leur classe entière à gérer, mais c'est l'épanouissement d'enfants différents qui est en jeu".

Louise a aujourd'hui 23 ans. Combattante, elle a terminé ses secondaires avec succès en classe de technique de qualification et suit actuellement des cours du soir. Elle a appris à mieux gérer sa maladie, elle en parle de manière plus "relax" autour d'elle. Elle vit chez ses parents. Sa vie en autonomie reste un souci pour l'avenir.


(1) Tous les prénoms ont été changés