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Savoir tout de nos gênes ?

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Le coût des technologies baissant, il deviendra bientôt plus intéressant de lire le génome complet d’un patient que de cibler une analyse sur un ou plusieurs gènes pour détecter une maladie grave ou évaluer le risque de développer une affection déterminée. Conséquence : l'ensemble des anomalies génétiques du patient sera ainsi mise au jour. Mais que faire de ces informations ? Le Centre fédéral d'expertise en soins de santé (KCE) appelle à la prudence sur ce terrain éthiquement délicat.


Les analyses génétiques dites "de génome entier" représentent une révolution technique dont les enjeux tant éthiques que financiers et organisationnels sont considérables, souligne le KCE dans un récent rapport. On est très loin, en effet, de connaître la signification de chacun de nos 20.000 gènes et de leurs innombrables variantes. Que faire alors des résultats d'une analyse listant toutes les anomalies génétiques dont le patient est porteur ? Faut-il lui révéler, par exemple, qu’il risque de développer une maladie grave dans le futur ? "Généralement, s’il s’agit d’une maladie pour laquelle il existe des mesures préventives (par exemple une prédisposition aux maladies cardiovasculaires), la réponse est oui mais il est préférable, par contre, de s’abstenir en cas de maladie contre laquelle on ne dispose pas de prévention ou de traitements efficaces, précise le KCE. On admet par ailleurs que la décision de communiquer ou pas ce genre d’information doit être prise avant d’effectuer les analyses, de commun accord entre le médecin et le patient, au cours d’une procédure approfondie et ex plicite de consentement éclairé."

Actuellement, en Belgique, seuls les médecins généticiens sont habilités à transmettre les résultats au patient, en répondant à ses questions et en lui prodiguant le soutien psychologique et social nécessaire. Le KCE plaide pour que le conseil génétique − qui requiert des compétences spécifiques − soit délégué à des "conseillers en génétique" non médecins. Une nouvelle profession des soins de santé, en somme. Le KCE recommande aussi aux autorités publiques de tester et chiffrer les solutions afin de de s'enga-ger avec prudence sur la voie de cette technologie résolument futuriste.

Pour en savoir plus ...

>> "La lecture du génome complet est à nos portes. Comment l’intégrer dans nos soins de santé ?" • Rapport n°300 du KCE, février 2017 • À lire sur www.kce.fgov.be