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Personne de confiance et représentant : deux rôles essentiels
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© M. Detiffe
Lorsque nous allons chez le médecin, nous avons le droit de nous faire accompagner d'un proche pour nous soutenir. Nous avons aussi le droit de confier à quelqu'un le soin de prendre les décisions à notre place dans le cas où nous ne serions plus en capacité de le faire nous-même. à l'occasion de la journée européenne des droits du patient, le 18 avril, la Mutualité chrétienne plaide pour un meilleur soutien des proches qui assistent ou remplacent les patients dans l'exercice de leurs droits.
S’assurer d’avoir bien compris les explications du médecin, être épaulé au moment de l’annonce d’un diagnostic, s’appuyer sur un proche lors d'éventuelles décisions à prendre… Il existe de multiples raisons de se faire accompagner d'une personne de confiance lors d'une consultation médicale. Une démarche que nombre d'entre nous n'imaginons sans doute pas entreprendre alors qu'elle est naturelle et... légale. Être assisté de son conjoint, d'un de ses enfants ou d'un ami apporte d'énormes avantages et procure une grande satisfaction, comme en témoignent les dizaines de personnes qui ont répondu à l'appel à récits lancé il y a quelques mois par la Mutualité chrétienne, Altéo et Samana.
Avec / à la place de
La notion de personne de confiance est régulièrement confondue avec celle de représentant. Il s'agit pourtant de deux rôles distincts. Ainsi, la personne de confiance aide le patient dans l'exercice des droits à l'information et à la consultation du dossier médical personnel. Mais seul le patient prend les décisions qui le concernent, de manière autonome. Le représentant, quant à lui, n’intervient qu’au moment où le patient n’est plus capable d’exprimer sa volonté. Il exerce en principe tous les droits accordés par la loi au patient.
Le plus souvent, désigner une personne de confiance se fait de manière informelle. Il n’est pas nécessaire de signer un document écrit, bien que cela soit possible, voire utile pour que les engagements respectifs de la personne accompagnée et de l'accompagnant soient bien clairs.
La nomination d'un représentant fait l'objet d'une législation plus exigeante. En effet, la loi impose un ordre de priorité juridique à respecter : conjoint ou partenaire cohabitant, enfant majeur, parent, frère ou sœur majeurs. Sauf si un administrateur a été désigné par un juge de paix. Si l'ordre légal convient, il n’y a pas de démarche à faire. Dans le cas contraire, il est possible de désigner son représentant en complétant et signant un formulaire ad hoc (disponible sur www.mc.be/vosdroits). Tout cela semble peut-être très abstrait, mais nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve. C’est pourquoi il est important d’en parler avec ses proches, pour exprimer clairement ses souhaits si la vie devait nous confronter à l’impensable.
Actuellement, plusieurs systèmes d’enregistrement du représentant cohabitent, de sorte que le processus est fort complexe. Nous plaidons pour un enregistrement centralisé et accessible aux prestataires de soins via les réseaux de santé (et le dossier médical partagé par voie électronique).
Des besoins de soutien
Le rôle que remplissent la personne de confiance et le représentant peut exiger disponibilité et investissement en temps. Ce n'est pas toujours facilement conciliable avec une vie professionnelle. On peut se réjouir, à cet égard, que la Commission européenne suggère que les travailleurs qui s’occupent d’un proche puissent bénéficier de cinq jours de congé indemnisés par an. Un premier pas qui ne s'est malheureusement pas encore concrétisé.
Par ailleurs, c'est de soutien psychologique dont peuvent avoir besoin les représentants et personnes de confiance. Accompagner un proche, décider des soins à sa place lorsqu’il n'est plus en état de conscience ou de réflexion sont émotionnellement très lourds. Ces personnes doivent pouvoir bénéficier de consultations psychologiques remboursées par l'assurance soins de santé obligatoire. Pour rappel, cette mesure a été introduite par la ministre fédérale de la santé mais il est regrettable que le remboursement ait été limité à certaines pathologies et réservé aux adultes jusqu'à 65 ans. Au demeurant, cette mesure ne sera pas opérationnelle avant plusieurs mois.
Des patients sans réseau social
Les témoignages que nous avons recueillis ont mis en évidence une interrogation cruciale : que font les patients qui ne peuvent disposer d'une personne de confiance dans leur entourage? En tant que mutualité de santé, cela nous interpelle. Tous les patients qui en ont besoin devraient pouvoir se faire assister et conseiller dans le cadre médical. Nous suggérons dès lors que des organisations à finalité sociale proches du secteur des soins de santé puissent être reconnues pour ce type de mission et recevoir des moyens financiers pour former des collaborateurs ou des volontaires sur le rôle d'une personne de confiance. Ceux-ci pourront, par la suite, assister les patients qui ne peuvent pas faire appel à une personne de leur entourage.
Les relations entre le patient et le médecin peuvent s'enrichir de la présence d'une personne de confiance ou d'un représentant. Il importe que l'attitude des uns et des autres soit constructive et que l'intérêt du patient prime sur toute autre considération. L'exercice des droits du patient a bel et bien pour finalités d'améliorer la santé et d'assurer une prise en charge thérapeutique de qualité.
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