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Enfance (21 mai 2009)

 

 

Des enfants qui ont vaincu le cancer

La vie de 25 enfants et jeunes adultes s’expose en images, actuellement, sur les grilles du Parc Royal à Bruxelles. Leur point commun: ces personnes ont toutes vaincu un cancer dans leur enfance et ont été soignées par le Dr Sariban et son équipe de l’unité de cancérologie de l’Hôpital des Enfants Reine Fabiola. Des témoignages emplis d’espoir…

@ Gaël Turine

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Céline, 32 ans :

tumeur rénale diagnostiquée à 14 ans.

 

 

Cécile, France, Sébastien, Mélanie, Alicia, Nathan, Hilal et les autres sont liés par un même événement de la vie: tous ont souffert d’un cancer durant leur enfance et ont guéri. Aujourd’hui, ils vivent leur vie comme n’importe qui d’autre. Ils suivent une scolarité, cherchent du boulot ou exercent un métier, font du sport, sont devenus parents… Ils ont des rêves et des coups de blues comme tout un chacun. Sur de grandes bâches oranges accrochées aux grilles en face du Palais Royal, le portrait de ces jeunes gens côtoie des scènes de leur vie quotidienne actuelle et un petit texte de leur composition. Le badaud s’arrête, interpellé. «Hadrien, 10 ans. Tumeur rénale métastatique diagnostiquée en 2001 à l’âge de 3 ans et 10 mois. Réfractaire au traitement initial. Traité par chimiothérapie, chirurgie et radiothérapie. Aujourd’hui écolier, Hadrien voudrait devenir joueur de tennis professionnel.» Ou encore «Sébastien, 27 ans. Leucémie aiguë diagnostiquée en 1989 à l’âge de 10 ans et demi. Traitement chimiothérapique pendant 2 ans, arrêté en 1991. Aujourd’hui médecin, Sébastien se spécialise en gynécologie obstétrique.» Dans leur petite bafouille, certains crient leur bonheur d’être là parmi nous, d’autres évoquent leur souffrance passée, tous parlent de leur présent et de leur avenir. «Mon grand bonheur est de me lever le matin et de voir ma gueule dans le miroir en me disant “ne rate pas une miette de la vie”», confie Tarik. Dans un autre lettre, une petit fille écrit: «J’ai 12 ans, je m’appelle Margaux, je croque la vie à pleine dent».

 

Un ouvrage émouvant

 

 

 

 

Olivier,

23 ans, diagnostiqué

à 13 ans

comme malade

d’un cancer,

est aujourd’hui

père de

deux enfants.

@ Gaël Turine

Ces images et ces récits sont d’abord issus d’un livre intitulé “Aujourd’hui c’est demain” initié par le Dr Sariban, pédiatre cancérologue de l’Hôpital des Enfants Reine Fabiola (Huderf) à Bruxelles. Un magnifique ouvrage de plus de 200 pages qui rassemble 25 portraits réalisés avec talent par le photographe Gaël Turine. «J’avais envie de faire ce livre pour montrer ce que sont devenus une série de patients de l’Hôpital des Enfants, 15-20 ans après, et montrer par l’image le quotidien dans ce qu’il a de banal d’un enfant cancéreux», explique le Dr Sariban. «C’est monsieur tout le monde qui peut avoir eu un cancer durant son enfance.» Les statistiques belges actuelles de guérison de cancer chez l’enfant nous disent que bientôt un adulte jeune sur 250 sera une personne qui a survécu à un cancer survenu pendant son enfance(1). «C’est énorme parce que ce sont des statistiques de guérison».

Pour marquer d’autant plus son propos, la première image de chaque série nous montre la personne “dissimulée” dans un groupe. Est-ce ce petit élève ou l’institutrice qui a eu un cancer? Lequel de ces enfants a vaincu la maladie sur ce mur d’escalade? Petit à petit on se rapproche de la personne. Le photographe l’a suivie en noir et blanc dans sa famille, parmi ses amis, dans l’exercice de sa profession. Sur la dernière image prise en couleur cette fois, l’enfant, le jeune adulte pose, nous fait face, nous regarde comme pour nous dire: «Regardez, je suis en vie, je suis là parmi vous malgré mon cancer». Entre chaque groupe de portrait, le cancérologue nous explique les cancers les plus fréquents que l’on peut rencontrer chez l’enfant: les tumeurs rénales, le neuroblastome, un cancer qui se développe à partir du tissu nerveux extra-cérébral, les tumeurs cérébrales, musculaires, osseuses, les lymphomes et bien sûr les leucémies. A chaque description, l’évolution des chiffres de guérison frappe le lecteur. «La réalité de la cancérologie pédiatrique est extraordinaire», relate le Dr Sariban. Il n’y pas une maladie dans l’histoire de la médecine où, en cinquante ans, vous passez d’une maladie incurable, comme la leucémie en 1960, à une guérison pour deux enfants sur trois aujourd’hui. Pour certaines leucémies, on enregistre 95% de guérison.»

 

Rester réaliste

Ces statistiques sont bien entendu plus qu’encourageantes mais «je ne suis pas quelqu’un qui fournit de l’espoir», nous confie le Dr Sariban. Effectivement, on ne peut pas guérir tous les cancers de l’enfant à 100. «Alors qu’ils savaient leur enfant condamné et une fois leur enfant décédé, des parents m’ont dit “on a vécu ici avec lui comme jamais avant sa maladie!” Quand des parents me disent cela alors que l’issue a été fatale pour leur enfant, je me dis que ce n’est pas un échec».

L’ouvrage s’ouvre justement par une lettre émouvante de la maman de Siméon, un petit garçon qui a succombé à un cancer. «Je voulais que dans ce livre d’enfants survivants, on commence par le récit d’un patient décédé car il ne faut pas croire que tout est rose». Parmi les 600 noms de petits patients passés par l’Hôpital des enfants repris en jaquette intérieure de l’ouvrage, un tiers ne sont plus là.

Le livre ne cache pas non plus que certains enfants s’en sortent avec des séquelles comme le petit Jonathan qui est aujourd’hui paralysé des membres.

«Chez l’enfant, le cancer c’est la faute à pas de chance, explique encore le Dr Sariban. Dans le monde, on comptabilise 12 nouveaux cas de cancer chez l’enfant pour 100.000 naissances. Il s’agit de la fréquence de l’erreur biologique qui, dans un petit nombre de cas, va toucher les cellules fœtales responsables d’un cancer chez l’enfant. C’est un phénomène endogène non héréditaire. C’est l’erreur biologique inhérente à la vie. Et donc chaque parent doit être conscient que si son enfant va bien, c’est parce qu’il n’est pas touché par une erreur de la génétique. Il va bien parce qu’il y en a 12 qui vont mal à côté. Ces parents, ces familles où tout va bien devraient être solidaires de ces 12 enfants qui ont un cancer et de leur famille».

 

Françoise Robert

Infos: http://www.cestdemain.eu/

 

(1) En Belgique, on décèle 240 nouveaux cas de cancer chez les enfants par an et environ 200 sont guéris.

 

Un documentaire bouleversant

Demain, j’irai mieux

L’histoire a commencé en 2004 par la parution d’un livre intitulé “Demain j’irai mieux” qui relatait le quotidien des enfants de l’unité de cancérologie de l’Hôpital des enfants. L’ouvrage initié par Eric Sariban reprend des textes et des dessins d’enfants recueillis pendant 17 ans auprès des petits malades par Alain Gits, éducateur à l’Hôpital. Ils sont accompagnés de photographies prises par quatre photographes. Ce livre a touché Vincent Detours et Dominique Henry. Ces deux réalisateurs de documentaires décident de suivre le quotidien de “l’Unité 67 onco” avec le Dr Sariban comme guide. Des 290 heures de tournage, les documentaristes extraient 1h30 de film durant lesquelles on suit 4 enfants lors de leur traitement. On suit les peines et les peurs des enfants, leur ras le bol mais aussi leur rire,  leurs jeux. On compatit avec les parents, à qui on annonce parfois de très mauvaises nouvelles. On assiste aux réunions de l’équipe médicale et on ne peut que respecter l’humanité de cette équipe qui se bat au quotidien pour les enfants. Dans ces moments intenses de souffrance, de douleur, de doute aussi, dans cette épreuve que représente un cancer pour l’enfant et pour ses parents, on ressent dans ce film l’importance du lien entre l’enfant, sa famille et l’équipe médicale. Un film bouleversant et très éclairant.

“Demain j’irai mieux”, un ouvrage d’Eric Sariban et Aurore D’Haeyer paru aux éditions Robert Laffont, 29 euros, www.jiraimieux.com

“Demain j’irai mieux”, un DVD de Vincent Detours et Dominique Henry, Need Production, 17,99 EUR, www.demainjiraimieux.com , www.detourshenry.eu

 

@ Gaël Turine

 

Cher Docteur Sariban,

Je suis heureuse d’être en vie, je pense que la vie est trop courte que pour se plaindre tout le temps et que vu mon entourage, je pense être capable de surmonter encore bon nombre d’épreuves. Sans cette maladie, je n’aurais jamais été telle que je suis aujourd’hui (... )

 

Florence

 


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