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Accompagner la personne âgée

désorientée et son entourage

Que la maladie se nomme Alzheimer, Parkinson, que l’on parle de confusion, de désorientation ou de démence… les souffrances endurées par les familles et les patients laissent des traces indélébiles sur les corps et des blessures profondes dans les cœurs.

Peu à peu on perd pied, las, épuisé de vivre aux côtés d’un parent, d’un conjoint désorienté que l’on ne reconnaît plus. La distance se creuse même lorsque tout est mis en œuvre pour être (constamment) présent. Apprendre à vivre avec l’inconcevable quotidien devenu contraignant, c’est avant tout accepter la personne chère qui devient l’ombre d’elle-même, se détache de tout, surtout de nous…

Une histoire

qui s’écrit au jour le jour

Je vous attends dimanche de bon matin vers huit heures m’a dit monsieur A. Mon épouse dormira encore, nous pourrons discuter tranquillement.

La maison lumineuse est baignée par le soleil qui y pénètre abondamment. L’endroit est plus qu’agréable. La terrasse où nous nous installons donne sur un jardin coloré et très bien entretenu. Qui imaginerait qu’entre ces murs se déroule depuis cinq ou six ans, une histoire familiale et surtout conjugale des plus chahutée. L’état de santé de l’épouse de monsieur A., atteinte de la maladie d’Alzheimer, s’aggrave. A bien y réfléchir, dit cet homme jovial, la septantaine bien engagée, cela fait treize années que les premiers signes sont apparus, mais sans réelles conséquences parce qu’isolés et sans gravité. Des changements préoccupants sont survenus au moment de la construction de notre nouvelle maison et du déménagement qui a suivi. Ma femme manifestait de moins en moins d’entrain à organiser notre nouvelle vie. Quelle déception! Je pensais à un caprice ou à la peine de quitter le logis qui avait vu grandir notre famille et s’écouler des jours heureux. Le jour du déménagement, je n’étais pas encore certain que nous allions nous installer définitivement dans cette maison qu’elle avait pourtant désirée. Ce projet, nous l’avions conçu ensemble mais elle me le laissait porter seul. Ce ne fut qu’une fois les meubles familiers installés qu’elle déclara pouvoir bien se plaire dans ses nouvelles briques. Ce fut un réel soulagement pour moi. Une trêve pourtant de courte durée.  Progressivement, elle s’est mise à répéter les mêmes questions et à se désintéresser progressivement de tous et de tout. Aujourd’hui son état général exige que je sois constamment à ses côtés, seule manière pour elle de se poser quelques instants.

Notre médecin traitant m’a dit d’emblée qu’il pouvait s’agir d’une maladie grave. Orientés vers des spécialistes, tout d’abord un neuropsychiatre, chez qui cela ne se passe pas bien, ensuite vers le cabinet d’une gériatre, chez qui le diagnostic nous tombera dessus comme une guillotine. Ma vie a basculé en quelques secondes, tout s’est écroulé, dit-il, et notre quotidien est entré dans une sorte de spirale qui n’en finit pas. Cette maladie ne connaît pas de guérison, on n’en réchappe pas.  Elle ne vous quitte pas et vous tue à petit feu. Ce fléau efface petit à petit l’image familière et attachante de l’être qui, par la maladie devient l’ombre de ce qu’il fut. Je redoute, poursuit-il le moment où elle ne me reconnaîtra plus. J’en ai déjà vu de toutes les couleurs mais ce moment, si vous saviez comme je le redoute.

La perte progressive

des repères

Le traitement ralenti la progression du mal, mais ne lui rend pas son autonomie. Aujourd’hui, ma femme a besoin d’une assistance permanente. Pour se lever, sans ma présence, elle reste au lit ou se lève, mais ne se lave pas. Elle enfile alors ses habits sur la chemise de nuit qu’elle a gardé, quand elle ne termine pas par mettre son soutien-gorge par-dessus tout. Pour la toilette du matin, je dois lui décrire tous les gestes qu’elle a à accomplir. Elle a décrété, une fois pour toutes, qu’elle ne voulait plus de la douche. Pour manger, c’est pareil. Elle a bon appétit, mais il n’est plus possible pour elle de prendre une tartine, de la beurrer et d’y déposer une garniture. Sans mon aide, elle trempe son pain dans la boîte de margarine, ouvre les sachets de fromage et de charcuterie, mais les referme aussitôt la plupart du temps sans se servir, comme si elle n’avait droit qu’à un bout de pain sec. Elle qui a été une bonne vivante! Après le repas, elle commence volontiers la vaisselle, mais sans ma présence, celle-ci se fera à l’eau froide, sans détergent ni lavette et la tâche sera abandonnée avant d’être terminée. Les objets seront rangés au frigo, ou dans le four, quelque part dans la cuisine, mais pratiquement jamais à l’emplacement habituel. Les choses se font en dépit du bon sens. Je vis avec elle dans l’insensé, une incohérence presque totale. Communiquer et se faire comprendre d’elle deviennent difficiles.

Quelques bonheurs

partagés

Son bonheur, c’est d’embarquer avec moi en voiture et de rouler, et rouler encore. Ca, elle raffole. Idem pour le théâtre et le cinéma. Elle adore, dit-il dans un sourire, mais ces derniers temps elle manifeste la volonté de partir avant la fin du spectacle… Je vois qu’elle ne suit plus tout ce qui se passe. Son intérêt pour les choses est actuellement de (très) courte durée.

Aujourd’hui je suis usé, j’ai besoin de souffler de temps à autre… sans sa présence à mes côtés.

Mettre des mots

sur ce que l’on vit

Il y a deux ans, j’ai contacté la Ligue Alzheimer pour suivre une formation proposée en six soirées. L’un de mes fils m’a accompagné. Nous avons appris de nouvelles choses. J’ai aussi mieux compris la

maladie, j’ai pleuré et me suis confié. Cela m’a fait du bien. Dans la vie de tous les jours, mes enfants me soutiennent et, pour le ménage, une dame me remplace une fois par semaine. Par la mutuelle et son service d’aide et de soins à domicile, j’ai bénéficié d’une aide ménagère. Mais en fin de compte, c’est d’une garde à domicile dont j’ai réellement besoin pour tenir compagnie à ma femme un après-midi par semaine et qui ne sera là que pour elle. Il va falloir que je m’organise pour bien profiter de ce temps qui se libère et qui me sera réservé. J’aspire à vivre d’autres choses pour poursuivre le chemin avec elle le plus longtemps et le plus sereinement possible. Ce qui est de moins en moins facile, je dois bien me l’avouer.

Envisager le jour où…

Je projette de rentrer en maison de repos lorsque je ne pourrai plus assumer la situation entièrement, soupire monsieur A. Je ne la laisserai pas y aller seule. Ca non, je ne peux m’y résoudre. Ce serait comme un abandon…

Notre entretien touchant à sa fin est brusquement interrompu par la sonnerie de  la porte d’entrée. Un voisin ramène madame qui s’est levée seule, a enfilé en catimini ses habits au-dessus de son pyjama avant de s’éclipser discrètement dans la rue à notre insu. Elle s’est volatilisée pour rejoindre la maison familiale de son enfance à quelques quinze kilomètres de sa demeure actuelle dans l’espoir d’y retrouver sa maman, décédée depuis longtemps. C’est sa quatrième “échappée” en quelques semaines, toujours pour la même raison.

Anne Jaumotte

UCP, mouvement

social des aînés

D’autres aidants proches témoignent

Mireille vit avec son conjoint cérébro-lésé à la suite d’un grave accident de voiture. Il est totalement dépendant et oublie dans la minute ce qu’il vient de dire, de faire ou demander.  Si la question lui est posée de savoir de quelles aides il a besoin, sa réponse est claire et sans équivoque: il se débrouille seul, tout va bien.

Pour Mireille, l’aide qu’elle apporte est difficile à vivre, même si elle sait que cela fait partie de la maladie de son époux. Sur le conseil d’un psychologue, nous avons établi la règle du pense bête, dit-elle, sur lequel toutes les actions quotidiennes sont répertoriées jour après jour. Chaque fois que l’une d’elle est passée, je l’indique d’une croix afin qu’il ne se lave pas les dents 15 fois par jour, par exemple, ou qu’il ne réclame pas une toilette déjà faite ou un repas déjà pris. Le quotidien est d’une lourdeur que vous ne pouvez imaginer, dit-elle à mi-voix…

Gérard, quant à lui, a perdu sa mère atteinte de la maladie de Parkinson. Au début, elle vivait au ralenti, comme toutes les personnes âgées. Je devais me forcer à m’accorder à son rythme. Lorsque les troubles cognitifs se sont aggravés, j’ai perdu patience, épuisé que j’étais, impuissant devant cette déchéance qui me révoltait. Je me suis senti seul et désarmé. Appeler à l’aide, c’était impensable! Aujourd’hui je pense que l’on ne doit pas rester seul pour affronter les accidents de la vie.

De l’aide et des conseils

Des associations et des services  peuvent donner un coup de main aux familles confrontées à la désorientation. Elles mettent tout en œuvre pour informer et soulager tant les patients que leurs proches, contribuant jour après jour à mieux gérer la relation et le quotidien d’une personne désorientée et la (re)construction d’un avenir commun.

Contacter:

► La Fédération des Aides et des Soins à Domicile (FASD) pour les services d’une garde à domicile dans votre région. (02/735.24.24, secretariat@fasd.be ).

Signalons que la revue ‘Contact’, publication trimestrielle de la FASD, a publié récemment deux numéros consacrés au thème “Mieux approcher la démence”. A lire sur www.fasd.be 

► Infor-Homes pour trouver un lieu d’hébergement adapté (02/219.56.88, www.inforhomes-asbl.be ).

► La Braise  pour une prise en charge des adultes cérébro-lésés (02/523.04.94, www.labraise.org ).

► L’association Parkinson pour des groupes de parole, des conseils de professionnels (085/51.91.09, www.parkinsonasbl.be ).

► La Ligue Alzheimer (04/ 229.58.10, www.alzheimer.be ), Alzheimer Belgique (02/428.28.19, www.alzheimerbelgique.be ),

Le Baluchon Alzheimer (02/ 673.75.00, www.baluchon-alzheimer.be ): des groupes de parole, des formations/colloques, des informations pour ceux qui vivent avec la maladie d’Alzheimer.

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